SHG-LiLy

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    • Hallo an Alle und vielen Dank an Ramona, dass ich auch hier sein darf.

      Mein Name ist Christine Malek und ich bin Gruppenleiterin einer Selbsthilfegruppe für Lipödem Patientinnen.

      Ich habe euch im Internet gefunden, Mr. und Mrs. Google machen es möglich, und habe die Erlaubnis von Ramona erhalten, euch auf meine SHG hinzuweisen.

      Wie ich bisher lesen konnte, sind ja einige von Euch auch Patientinnen mit Lip- bzw. Lipolymphödem und vielleicht kommen ja einige von euch aus dem Raum Kelheim / Regensburg und hätten Lust regelmäßig in eine Selbsthilfegruppe zu gehen.

      Aktuell erscheint in der morgigen Druckausgabe der Mittelbayerischen Zeitung ein Bericht über mich, das Lipödem und die Liposuktion, den ich hier gerne zum Lesen empfehle:

      "Starke Frauen bekommen Fett weg

      Patientinnen mit einem Lipödem setzen auf eine spezielle
      Operation. Sie muss Kassenleistung werden, fordern Betroffene wie Christine Malek." weiterlesen

      Wenn jemand Kontakt zu mir aufnehmen möchte, dann könnt ihr das gerne per Email tun, oder über das Kontaktformular der Homepage der Gruppe.

      Solltet ihr Fragen haben, dann fragt einfach, ich versuche alles zu beantworten.

      Ich wünsche Euch einen schönen Abend und finde es toll hier zu sein.

      Liebe Grüße
      Christine
    • Hallo Christine,

      erstmal herzlich willkommen im forum.

      Ich möchte dich herzlich einladen mal in unserer SHG in Regensburg vorbei zukommen, da ich denke dass einige unserer Teilnehmer auch betroffen sind.

      Unser nächstes Trefen findet am 12.09 im KH Barmherzige Brüder in Regensburg statt.

      Vielleicht auf bald.

      LG

      Daniela

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      Beginn der Flüssigphase: 18.06.2008 :suppe:


      Wo die Ausreden aufhören, beginnt der Erfolg!!!
    • Auch die SHG Augsburg würde sich über einen Besuch freuen. :]

      Auch hätte ich mal die Frage, ob ihr Kontaktadressen von empfehlenswerten Ärzten gesammelt habt - speziell für den Raum Augsburg z.B..... die man an Betroffene weitergeben kann.

      :dankeschön:
      Elisabeth

      Höchstgewicht 05/2006 * 170,0 kg * BMI = 59,52 * OP Gewicht 15.05.2006 * 165,0 kg * RNY-Bypass
      niedrigstes Gewicht 69 kg - lange Zeit gehalten bei 75 kg - aktuell 81 kg

      17!! Jahre nach OP
    • Ich finde auf der HP leider auch keine Kontaktdaten über Kliniken. Irgendwie lande ich zweimal bei FB und das finde ich persönlich nicht so gut. Gibt es evtl. einen Verteiler. Ich bin Mitglied bei der RLS-Vereinigung und der Schmerzliga und kann dort immer auf Adressen zurückgreifen. :nix:
    • Hallo Ramona,
      warum ladest du 2x auf FB, den Link zur Community auf FB habe ich doch gar nicht gepostet? :125:
      Auf der HP der Gruppe ist oben ein Button mit Links, da landest du in den Empfehlungen und dort sind weitere Selbsthilfegruppen für das Lipödem, Kliniken und Ärzte und andere hilfreich Links hinterlegt. ;-)

      Nur ganz unten auf der Seite ist ein weißes f und der Vogel von Twitter hinterlegt und das ist auch so gewollt.

      Liebe Grüße
      Christine
    • K-mama schrieb:

      Hallo Christine,

      erstmal herzlich willkommen im forum.

      Ich möchte dich herzlich einladen mal in unserer SHG in Regensburg vorbei zukommen, da ich denke dass einige unserer Teilnehmer auch betroffen sind.

      Unser nächstes Trefen findet am 12.09 im KH Barmherzige Brüder in Regensburg statt.

      Vielleicht auf bald.

      LG

      Daniela
      Hallo Daniela,

      vielen Dank für die Einladung, das freut mich wirklich sehr. Ist es richtig, wenn ich davon ausgehe, dass du in einer Adipositas SHG bist?

      Magst du mir verraten, wann genau das Treffen ist? Dann schaue ich, ob ich das zeitlich hinbekomme und wenn es dieses Mal nicht klappt, dann würde ich das sehr gerne beim nächsten Mal nachholen.

      Liebe Grüße
      Christine
    • Elisabeth schrieb:

      Auch die SHG Augsburg würde sich über einen Besuch freuen. :]

      Auch hätte ich mal die Frage, ob ihr Kontaktadressen von empfehlenswerten Ärzten gesammelt habt - speziell für den Raum Augsburg z.B..... die man an Betroffene weitergeben kann.

      :dankeschön:

      Hallo Elisabeth,

      auf der Homepage gibt es Links aus ganz Deutschland, schau einfach mal nach, ob da etwas passendes für euch Augsburger dabei ist.

      Da ich selbst mit den ÖPNV unterwegs bin, ist Augsburg nicht gerade um die Ecke für mich. Aus diesem Grund danke ich dir sehr für dein Angebot, kann es aber leider nicht wahrnehmen. Solltest du Infos von mir haben wollen, so kannst du mich jederzeit gerne anrufen oder mailen.

      Liebe Grüße
      Christine
    • Hallo Christine,

      unsere SHG findet immer am 2. Mittwoch im Monat, die nächste am 12.9 in Regensburg im KH Barmherzige Brüder statt.

      Ja, wir sind eine Adipositas-SHG, aber viele unserer Teilnehmer haben mit Lip-/Lymphproblemen zu kämpfen.

      Am 22.9 findet ab 9:00 morgens auch eine Patinteninformationveranstaltung statt.

      Genaueres geb ich hier noch bekannt.

      Also bis hoffentlich bald mal

      LG.

      Daniela

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    • Vielen Dank Christine.... ich konnte schon mal einen entsprechenden Arzt aufindig machen.

      Ich hätte noch eine Frage... zum Erscheinungsbild kann ich sagen, dass ich genauso aussehe, wie auf Deiner HP dargestellt. Ausgeprägte Reiterhosen, dicke Ober- und Unterschenkel und das obwohl ich bereits zwei Wiederherstellungs-OPs der Beine hinter mir habe.

      ABER - ich habe keine Schmerzen. Kann ich dann davon ausgehen, dass das bei mir "normale Fettablagerungen" sind ?


      Grüße
      Elisabeth
      Elisabeth

      Höchstgewicht 05/2006 * 170,0 kg * BMI = 59,52 * OP Gewicht 15.05.2006 * 165,0 kg * RNY-Bypass
      niedrigstes Gewicht 69 kg - lange Zeit gehalten bei 75 kg - aktuell 81 kg

      17!! Jahre nach OP
    • Hallo Elisabeth,
      also wenn du KEINE Schmerzen hast, dann hast du wohl eine Lipohypertrophie, eine Vorstufe des Lipödems. Du hast dann eben auch diese Fettverteilungsstörung und das Fett bildet sich wieder neu, aber eben keine Schmerzen.

      Eine Versorgung mit MLD oder Kompressionssachen ist hier nicht nötig.

      Für dich gilt, genau wie bei den anderen Betroffenen auch, achte unbedingt auf deine Ernährung und treibe möglichst regelmäßig Ausdauersport um die Fettverbrennung anzukurbeln.
      Auch wenn sowohl bei der Lipohypertrophie als auch beim Lipödem dieses angelegte Fett nicht abgebaut wird, so ist doch auch ein guter Teil des Speicherfetts, das am Körper anhaftet über die Ernährung zugeführt und damit auch abbaubar.

      Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

      Liebe Grüße
      Christine
    • africanqueen66 schrieb:

      Hallo,

      gibt es sowas auch in NDS?

      Gruss Eri

      Hallo Eri,
      mit sowas meinst du eine SHG Lipödem?

      Wenn ja, dann sind hier die Adressen, die auf unserer Gruppenhomepage unter Links zu finden sind:


      • Ansprechperson in der Region

        Celle

        Gudrun Elhardt
        29221 Celle, 05141-24233,

        + Selbsthilfekontaktstelle KIBIS.

        www.kibis-celle.de

      • Ansprechperson in der Region

        Hannover

        Hans-Kurth Richter 30631 Hannover, 0511-5412128, Fax 0511-5412127


      • Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lymphödemen in PapenburgKontakt über die Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen (KoBS)
        49716 Meppen, 05931-14000.

        www.selbsthilfe-emsland.de
      Liebe Grüße
      Christine
    • Guten Morgen,

      ja, wie africanqueen schon schreibt: hier bei uns in der SHG in Hannover sind doch denke ich einige BEtroffene und es wäre schön, wenn es sowas auch bei uns in der Nähe gäbe....


      @ Eri: vielleicht mal Dr. Emter einladen?


      Liebe Grüße
      Nicki
    • nicki32 schrieb:

      Guten Morgen,

      ja, wie africanqueen schon schreibt: hier bei uns in der SHG in Hannover sind doch denke ich einige BEtroffene und es wäre schön, wenn es sowas auch bei uns in der Nähe gäbe....


      @ Eri: vielleicht mal Dr. Emter einladen?


      Liebe Grüße
      Nicki

      Hallo Nicki,

      schau mal hier: Ansprechperson in der Region Hannover



      Hans-Kurth Richter 30631 Hannover, 0511-5412128, Fax 0511-5412127

      Ruf den doch einfach mal an und frag nach, ob es denn mittlerweile eine SHG dafür gibt. Denn Interesse hatte er durch diesen Eintrag bekundet.

      Liebe Grüße
      Christine
    • Hallo,

      ich selbst wohne in Bad Abbach.

      Aus Kelheim weiß ich jetzt niemanden in meiner Gruppe.

      Kannst du irgendwie nach Bad Abbach kommen, ich kann dich nach der Gruppe auch nachhause fahren, wäre kein großes Problem.

      Ende ist meist gegen 20:30 bis 21:00.

      LG.

      Daniela

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      Beginn der Flüssigphase: 18.06.2008 :suppe:


      Wo die Ausreden aufhören, beginnt der Erfolg!!!