Ernährungstherapie - erst gesünderes, dann leichteres Leben

Danke. Übrigens jetzt freue ich mich doch. Vor 4 Monaten hatte ich mir eine American Eagle Jeans in 46 geholt. Heute konnte ich sie anziehen. Damals hab ich gedacht sie würde passen, war aber eng geschnitten, hab sie einfach behalten. Hat sich gelohnt

Update:
Heute habe ich nach langem Überlegen eine Anfrage für eine Zweitmeinung an die Neurochirurgie der UK Essen gestellt. Das geht da ganz rinfach über ein Onlineformular. Keine drei Stunden später hat sich die Ambulanz gemeldet. Ich hätte theoretisch schon am Montag einen Termin haben können, da aber auch der Augenärztliche Befund relevant ist ubd ich den Termin erst am 13.06. habe, habe ich jetzt am 14.06. um 9 Uhr einen Termin zur Zweitmeinung. Diese spezielle Sprechstunde wird von einem Oberarzt oder eine Oberärztin geführt.

Ich muss jetzt noch einiges Zusammensammeln, da die absolut alle Befunde, CDs usw haben wollen und muss noch eine Überweisung holen. Ich hoffe, dass meine Neurologin vielleicht auch kurz noch was aufschreibt wegen dem Medikamententhema.

Ich habe jetzt natürlich keinen Brief von meinen letzten beiden Krankenhausaufenthalten nur die Neuroradiologiebefunde, aber da steht ja eigentlich alles drin die Neurochirurgen selbst haben ja nichts gemacht deswegen hoffe ich das reicht, denn ich glaube kaum, dass ich bis zum 14. noch was bekommen kann.

Ich war heute einfach an dem Punkt, dass ich mich gefragt habe, worauf ich eigentlich warten soll, vor allem so wie es mir grade geht und wo ich nach einem Tag Arbeitsverwuch schon wieder in der AU stecke, weil es nicht geht.

So heute war die dritte Ernährungsberatung. Jetzt sind es noch zwei. Eine im August und eine im September. Ich muss wirklich sagen, dass ich am Anfang ja mega skeptisch war wegen EB bei mir zu Hause, aber jetzt schon merke es macht manches einfacher, weil man es direkt zeigen kann. Also z.B. größe des Geschirrs, er hat sich mein Proteinpulver angesehen, Produkte die er nicht kennt (z.B. Peanut Butter Powder). Und irgendwie bin ich auch entspannter.

Auch war er zufrieden damit, wie ich an guten Tagen die Ernährung umgestellt habe und, dass ich selbst an schlechten Tagen eine Struktur habe an die ich mich halte. Hier und da gibt es dann auch Tipps für was ich etwas anders machen müsste, wenn ich am Ende den OP Weg gehe. Hier werde ich dann sicher mehr am 20. wissen nach dem Gespräch mit der Oberärztin vom AZ.

Morgen ist es so weit. Um 9 Uhr habe ich meinen Termin zur Zweitmeinung in der NCH Ambulanz in der UK Essen. Heute war Augenärztliche Kontrolle. Der Visus ist minimal besser, das verschwommene Sehen macht dem Augenarut aber Sorgen. Gesichtsfeldausfälle haben wieder zugenommen jedoch ist die Ausprägung/das Muster untypisch für eine IIH. Er sagt es ist so dynamisch bei mir er kann auch nicht greifen, was los ist nur dass was nicht ganz stimmt, aber der Sehnerv sieht gut aus.

Trotzdem ich bin wirklich aufgeregt und nervös und mache mir Gedanken ob mir derjenige zuhört, die Zeit dazu hat, mich ernst nimmt und auch versteht da ist wirklich mittlerweile ein enormer Leidensdruck dahinter, denn ich bin mittlerweile erheblich in meiner Arbeitsfähigkeit eingeschränkt. Ich wünsche mir einfach so sehr eine Lösung. Irgendeine Lösung irgenwas, was mir sagt dir Behandlung ist auf dem richtigen Weg.

Fazit Ende.

So...also...was soll ich sagen von dem Wohlfühlfaktor sind die Uniklinik Essen und die Uniklinik Knappschaftskrankenhaus Bochum Tag und Nacht. Und Bochum ist nicht die Nacht.

Es war durchaus informativ, ich weiß jetzt an welchen Komplikationen ich bei einem invasiven Ansatz (Shunt oder Stent) sterben kann und dass bei mir durch VorOPs und Vorerkrankungen das Risiko exponentiell höher ist. Dann hat Essen direkt einen meiner Angiografiebefunde verschlampt und auch nicht gescannt und zwar ausgerechnet den mit der Diagnosesicherung und den gemessenen Hirndrücken, aber ich hätte es bestimmt nur nicht mitgehabt. Hab heute morgen noch alles kontrolliert der Befund ist weg.

Für einen Shunt gibt es keine belastbaren Beweise, dass ich davon überhaupt profitieren würde. Die Lumbalpunktion mit Liquorablass nachdem dad verschwommene Sehen besser war und das Gesichtsfeld reicht nicht. Ein Nachweis wäre, dass es eine Schwellung des Sehnervs gäbe oder ein Papillenödem und das rückläufig wäre. Das Papillenödem zählt aber nicht mal mehr zuden Diagnosekriterien der Erkrankung, weil es Fälle wie mich ohne gibt.

Stent muss jetzt in der Fallkonferenz besprocheb werden, rät er aber auch von ab mein Befund sei viel zu dünn (komisch dass Bochum das anders einschätzt) und die Risiken viel zu hoch. Und er halte nicht so viel von venösen Stents wegen geringerer Studienlage. Wie gesagt ich weiß jetzt sehr plastisch wie man sterben kann.

Nett war dann noch, dass er alle Gesichtsfeldmessungen in Frage gestellt hat, weil die ja konzentrationsabhängig sein und dann hätte ich mich halt nach der LP mal besser konzentrieren können, denn wenn ich sonst Kopfschmerzen habe kann man sich nicht konzentrieren. (Auch hier hat Bochum das anders gewertet).

Eine Lösung oder einen konkreten Behandlungsvorschlag hatte er nicht, denn er könne nur das chirurgische Beurteile. Aber ich soll halt abnehmen....da sind mir dann doch mal die Tränen in die Augen gestiegen nur damit ich sie runtergeschluckt habe mit dem Satz "Ich gabe bisher 36 kg abgenommen und es hat sich nichts verändert, es ist nur schlimmer geworden."

Und da wenn man Kopfschmerzen seit Kind hat kann es ja auch sein, dass die sich chronifiziert haben. Etwas überheblich fand ich dann die Aussage, dass ein ambulanter Neurologe sich damit in der Regel nicht auskennt oder es nicht gut behandeln kann (Meine Neurologin ist auch spezielle Schmerztherapeutin) und ich deswegen mich im Kopfschmerzzentrum der UK Essen vorstellen sollte bei Neurologen die spezialisiert wären auf Fälle wie mich. Fühlte sich im Termin schon nicht richtig an. Wer Langeweile hat kann mal die Rezensionen bei google lesen. Und dann habe ich den Selbsttest gemacht den Termine soll man vorzugshalber online buchen, nicht nur gibt es gar keine passende Kategorie, den der primäre Fokus sind Cluster oder Migräne, es gibt auch gar keine buchbaren Termine.

Spätestens Freutag erfahre ich noch das Ergebnis des Neurovaskulären Boards. Wenn da jetzt nicht noch ein wirklicher Lösungsvorschlag kommt, dann bleibe ich auf jeden Fall da wo ich mich wesentlich mehr verstanden und ernstgenommen fühle und das ist Bochum. Denn ich hab ha heute gelernt ust ja alles nicht so schlimm und eigentlich kann man auch verschwommenes Sehen und Gesichtsfeldausfälle nicht gleichzeitig haben....meine Antwort...Ich lade Sie ein mal nen Tag in meinem Körper zu laufen.

Abgewiesen ist falsch, es war nur eben sehr deutlich all die negativen Konsequenzen und eine andere Einschätzung. Der Arzt war nicht unhöflich oder so. Ich wollte eine Zweitmeinung und zum Teil wollte ich sie ja auch um sicher zu sein, ob ich mit Bochum noch auf dem richtigen Kurs bin. Und die Neurochirurgie in Bochum ist der in Essen gegenüber auch führend, es ist die interventionelle Radiologie (Stenting) wo Essen Europaweit führend ist. Die sind ha in der Fallkonferenz dabei aber ich habe mich darauf eingestellt, dass es jetzt weiter um Gewicht geht und ich irgendwie durch die Nebenwirkungen bei den Medikamenten durch muss. Immerhin, wenn ich Suizidal werde, wie jedes Mal bin ich ja unter Beobachtung anders als ambulant. Und was sind nen bisschen mehr Bauchschmerzen schon.