Doch kein Lipödem - wie weiter?

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    • Doch kein Lipödem - wie weiter?

      War heute beim Spezialisten, zwecks Abklärung des bereits zuvor diagnostizierten Lipödems bei mir.
      Es ist keines laut ihm. Es sei aber eine extreme Fettverteilungsstörung die er so noch nie gesehen hat. Bei mir sind die Oberschenkel hinten betroffen. Auf beiden Seiten habe ich da wie zwei Kissen voller Fett.
      Er überweist mich nun in die Chirurgie ins Krankenhaus, dies müsse operativ entfernt werden und natürlich auch gestrafft.
      Dies können sie jetzt schon machen. (Ich habe aktuell 113kg)

      Die Tatsache, dass das Lipödem offensichtlich falsch diagnostiziert worden ist und ich meine Oberschenkel schon eher hätte machen können (konnte auch ohne OP dieses Gewicht erreichen) bestätigt mich in dem Gefühl, dass ich die Magenbypass OP nicht hätte machen müssen. Ich habe noch nicht alles vorher probiert. Wieso war ich nicht schon eher beim Spezialisten.
      Hätte...hätte..Fahrradkette.

      Es ist jetzt so wie es ist.
      Was mich interessiert ist, ob jemand auch sowas hatte wie ich und mir sagen kann, was da genau operiert wird? Einfach Fett rausgeschnitten? Oder wie muss ich mir das vorstellen?
      Leider stand ich irgendwie so neben mir, dass ich nun gar nicht weiss was da auf mich zu kommt. Vielleicht habt ihr ein paar Erfahrungsberichte für mich so als kleine Überbrückung bis ich den Termin im KH habe?
    • Hm.. vllt hat er dafür dann wieder nicht die Kassenzulassung?
      Aber ich hab auch keine Ahnung... das zu googlen ist auch gerade arg schwer. Man bekommt nur Lipödem-Seiten angezeigt. Bei dem einen Arzt stand aber, dass sie auch Lipsuktionen bei sonstigen Fettverteilungsstörungen machen...
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      Liebe Grüße,

      Füchsen
      (sie/ihr)

      - Schlauchmagen am 17.01.2024 -
    • Das hab ich vermutlich auch. Bei mir wurde nur (vor der OP) diagnostiziert, dass ich kein Lipödem habe, obwohl an den Oberschenkeln eindeutig das meiste Fettgewebe saß/sitzt. Einerseits war mir das recht, weil ich nicht scharf auf ein Lipödem und den damit verbundenen Schmerzen bin - andererseits habe ich nur ein nicht wirklich zufriedenstellendes Schulterzucken damals erhalten. Ich sollte erstmal die OP machen, dann würde man weitersehen. Bei mir steht überall als Diagnose "Fettverteilungsstörung".
      Ich habe bisher aber auch nichts mehr gemacht in die Richtung. Zu welchem Facharzt hat man dich denn jetzt geschickt?
    • Ich hatte die Diagnose noch vor der Magenbypass OP schriftlich bekommen. Natürlich bin ich auch froh, wenn es kein Lipödem ist.

      Er überweist mich zu den Chirurgen im gleichen Krankenhaus, welches auch für mein Magenbypass verantwortlich ist.
      Mein Adipositas Arzt weiss aber noch nicht, dass ich beim Spezialisten war. Sage ich ihm dann beim Nachkontrolltermin Ende Februar. Wird ihm nicht passen. Ist mir aber völlig egal, schliesslich bekam ich die Lipödem Diagnose von ihm.

      Ach ja, das tolle Schulterzucken und "abwarten". Natürlich, sind ja auch nur meine täglichen Schmerzen und Bewegungsstörungen. Leicht gesagt.

      Danke auch dir!
    • Hat er gesagt, wieso das dann kein Lipödem ist? Also wo der Unterschied liegt?
      Interessiert mich jetzt auch, weil ich ja bei mir auch den Verdacht habe.
      Und wenn du sogar schmerzen hast? Merkwürdig...
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      Liebe Grüße,

      Füchsen
      (sie/ihr)

      - Schlauchmagen am 17.01.2024 -
    • Fuechsen_OL schrieb:

      Hat er gesagt, wieso das dann kein Lipödem ist? Also wo der Unterschied liegt?
      Interessiert mich jetzt auch, weil ich ja bei mir auch den Verdacht habe.
      Und wenn du sogar schmerzen hast? Merkwürdig...
      So wie ich das verstanden habe, sind es zu wenig Schmerzen. Nach dem Ultraschall war es für ihn dann klar, dass es kein Lipödem ist. Aber er erklärte mir, warum meine Füsse anschwellen wenn ich zu lange sitze oder warum ich Schmerzen habe (ausser beim gehen). Dies sei weil das Kissen gefüllt mit Fett sind und wenn ich auf denen sitze, sei es klar das es schmerzt und Flüssigkeit staut. Auch das meine Unterschenkel anschwellen. Er zeigte mir dann mit dem Fingerdruck-Test, was Fett und was Muskeln seien. Denn meine Unterschenkel sind einfach hart, verlieren aber nichts an Umfang. Ausserdem sind die druckempfindlich.
    • Es gibt ja zwei arten der Fettverteilungsstörungen. Die Liphyperplasia und die Lipohyperplasia doloros. Das erste ist was man unter Reiterhosen kennt und ist nicht schmerzhaft, das zweite ist das Lipödem. Besonders in sehr adipösen Menschen ist das manchmal schwer zu unterscheiden und zum Teil ist das Lipödem auch eine Modediagnose geworden.

      Ich kann mir Vorstellen, dass es je nachdem wie deine Hautlappen sind ggf ähnlich einer Teilresektion ist. Sprich dass die Hautüberschüsse so entferbt werden, dass man dann die Wundränder gut adaptieren kann. Das eheste mit dem ich es Veegleichen würde wäre die Fettschürzen Resektion. Diese Art Operation hätte ein höheres Blutungsrisiko und ich kann mir deshalb vorstellen, dass das genau ein Grund ist es nicht ambulant zu machen. Je nach Größe der Fettlappen kommt man ja mit der Liposukzion nicht weit bzw. es sind sehr viele Eingriffe notwendig, weil die Menge Fett, die man sicher ambulant absaugen darf begrenzt ist.
    • Vielen Dank für deine Erklärung. Das macht natürlich Sinn, darum im KH den Eingriff machen zu müssen.

      Es ist bei mir wirklich sehr seltsam geformt. Oberschenkel hinten, auf beiden Seiten je so ein "Kissen". Wie wenn das jemand so falsch geformt hätte. Poppes ist normal, dann ein kleiner Teil drunter auch und dann kommen die Geschwulste. Die hören vor den Kniekehlen auch wieder auf.
      Mit deiner Erklärung kann ich mir natürlich besser vorstellen, warum das im KH gemacht werden muss. Denn wenn da das Fett draussen ist, gibt es ja noch den Hautüberschuss der dann unweigerlich bleibt.
    • Wenn die OPs von der KK bezahlt werden, darf viel weniger abgesaugt werden pro OP, daher gibts dann mehr OPs, wenn ich es bei einer Freundin richtig verstanden habe.
      Sie hatte sich ein Angebot von einem Chirurg geholt, der aber nur noch privat operiert.
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      Liebe Grüße,

      Füchsen
      (sie/ihr)

      - Schlauchmagen am 17.01.2024 -
    • Ich war heute zur Nachkontrolle bei meinem Adipositas Arzt.
      Da habe ich ihm gleich mitgeteilt, dass ich wegen seiner Lipödem Diagnose beim Spezialisten war und jener hätte zu meiner Überraschung gesagt, dass es kein Lipödem sei sondern eine "Lipohypertrophie mit massiven subcutanen Fettmassen am dorsalen Oberschenkel".
      Zeigte ihm auch das Schreiben, welches ich vom Spezialisten erhalten habe.

      Mein Arzt hat es kurz überflogen und eher Schulterzuckend gemurmelt, dass es klar sei. Man hat sofort gemerkt wie er damit nichts mehr zu tun haben will. Auch gut, hab ja eine Überweisung in die Chirurgie und benötige ihn nicht. Hätte mir einfach eine Erklärung oder Rechtfertigung gewünscht, warum er mir diese Diagnose gab und nicht zum Spezialisten schickte. Aber man lernt daraus. Ich werde nicht mehr nur auf das Wort eines Arztes setzen.

      Beim heutigen Termin - zu dem ich begleitet wurde - habe ich festgestellt, dass es auch nicht mehr darum geht wie ich mich fühle oder welche Probleme ich mit dem Magenbypass habe sondern nur, dass er den Jahresbericht in drei Monaten positiv weiter geben kann. "Frau Nissa hat so und so viel Gewicht verloren und hat gute Blutwerte. OP erfolgreich."
      Ich mutiere noch zur Zynikerin, wenn das so weiter geht.

      Wir haben noch kurz über mein vorhandenes Hungergefühl geredet, welches mich schon quält. Sein Vorschlag war mittelfristig die Wegovy Spritze zu machen. Es gäbe viele Bypässler, die auch die Spritze benötigen. WTF!
      Bei jedem Termin kommt ein neuer Schock. Hat der ein Knall? Ich kam doch überhaupt erst von Saxenda zum Bypass und soll nun beides meinem Körper antun?

      Hab mich dazu gar nicht geäussert. Ich bekomme das au selber hin mit dem Hungergefühl umzugehen. Ist für mich keine Option wieder mit den Spritzen anzufangen. Schon gar nicht wenn es Mangelware ist und sehr viele die es brauchen es nicht bekommen.

      Auch wenn ich zu einer Minderheit angehöre, die den Bypass rückblickend nicht mehr machen würde, muss ich ja doch irgendwie den Dämon reiten.

      Aber was Gutes hat er dann doch noch gemacht. Ich habe schon das zweite mal diesen Monat sowas wie einen allergischen Anfall. Keine Ahnung was los ist, aber mein Gesicht ist rot und geschwollen mit Pusteln übersäht. Juckt wie die Hölle. Das letzte mal ging es drei Tage. Als er mich sah war er besorgt und gab mir ein Antihistaminikum mit und wollte, dass ich mein Gesicht fotografiere damit er es mit seinem Dermatologen besprechen könne. Ob seiner Sorge hinsichtlich meines Gesichtes konnte ich mir natürlich einen "Muss ich sterben?"- Spruch nicht verkneifen. Kenne den gar nicht so besorgt.

      Lange Rede, kurzer Sinn: Am Montag mache ich mal im Krankenhaus Druck für einen Termin bei den Chirurgen. Dann weiss ich auch genau, was die machen wollen und wie das alles über die Bühne gehen soll.
    • @Nissa Wegen der Allergie. Ich habe auf das Pantoprazol ähnlich reagiert. Anfangs nur leichter Juckreiz und Pusteln an den Unterarmen und Nacken. Als ich das Panto dann mal tagsüber genommen hatte und in der Sonne war, ist es massiv geworden. Ich habe es dann abgesetzt und die Beschwerden waren weg.
    • Danke dir.
      Ich nehme zwar kein Pantoprazol mehr aber hatte mal noch Novalgin in Verdacht. Habe ich zwar immer gut vertragen aber man kann eine Allergie entwickeln. Ist bisschen wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Kann auch sein, dass ich auf ein Nahrungsmittel plötzlich reagiere. Etwas seltsam.
      Super, dass du es rausgefunden hast an was es liegt und es vermeiden kannst.
    • Uuuffff… was für ein besch*** Nachsorgetermin.
      Befürchte ja, dass das bei mir ähnlich wird.
      Da merkt man dann oft, dass in einigen AZ „nur“ Chirurgen sind und keine Ärzte, die ganzheitlich auf einen schauen.
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      Liebe Grüße,

      Füchsen
      (sie/ihr)

      - Schlauchmagen am 17.01.2024 -