Hallo,
wie ihr ja in meinem Profil seht, musste ich mich nach meiner konventionellen Abnahme vor 10 Jahren und dann wieder steigendem Gewicht mit der Diagnose Lipödem auseinandersetzen. 20 Jahre Diagnoseverzug (2006 hatte ich die ersten Beschwerden geäußert). Und ich hatte es schon vor 10 Jahren nach der Abnahme - nur war es unter der Abnahme ein Lipödem im Stadium 1 übriggeblieben .... immer eine Hosengröße mehr, als oben rum.
.... was den Schub dann danach wirklich auslöste? War es die schnelle Abnahme (und damit freiwerdende Hormone), oder war es die Bauchdeckenstraffung (ja, ich hatte danach auch Fettwulste an der Hüfte entwickelt = Ende der Narbe bekommen), oder waren es einfach die Wechseljahre ... who knows. Ich vermute auch ein Problem im Vasopressin-Wert. Heute ist es ein Lipödem Stadium 3 mit allen Beschwerden incl. dem entsprechendem Gewicht, zusätzlich die kaputte Haut, Fettwulste, kleines sekundäres Lymphödem.

Dass man mit einem Lipödem andere Proportionen hat, sollte bekannt sein. Eigentlich sieht man es im Gesicht, welches alleine betrachtet nie so einen massiven Körper/Beine vermuten ließ. Schwierig wird es immer dann, wenn ein großer Busen und Bauchfett dazukommt. Aber man sieht es auch im Gesicht, Schlüsselbein, Dekolletee, wenn kein 'Kuchenfett' mehr da ist. Denn nur das Lipödemfett ist nicht mehr abnehmbar. Die Aussage "Ich kann nicht abnehmen, weil ich ein Lipödem habe" ist vereinfacht und bitte so nicht verwenden!
Richtigerweise müsste es lauten "Ich habe ein Lipödem, und ich kann das nicht-vom-Lipödem betroffene Fett abnehmen. Aber das Fett, dass vom Lipödem krankhaft verändert ist, kann schwerlich über Kaloriendefizit reduziert werden".
Das natürlich zuerst das "Kuchenfett" runter sollte ist klar. Die Anzahl der Fettzellen müssen reduziert werden. Mit voluminösen Fettzellen hat man nur eine große Aspiratmenge - aber eine Patientin mit niedrigem Gewicht hat bei weniger Apriatmenge vielleicht mehr Fettzellen, die entfernt wurden.
Wer sich jetzt mit der Aussage "ich kann nicht mehr abnehmen" immernoch schwertut: Stellt euch vor du hättest ein Lipom. Das ist ein abgekapseltes Fettgeschwulst. Das haben auch Männer. Mir wurde so eines mit 18 am Innenschenkel operativ entfernt - man konnte es verschieben, hat es unter der Haut gespürt. Kein Mensch würde daraufkommen zu sagen "Friß mal weniger und mach ein wenig Sport, dann geht das weg". Nur das Lipödem besteht nicht völlig aus abgekapselten Fettgeschwulsten, sondern verbirgt sich im subkutanen Fettgewebe. Das normale Körperfett kann natürlich abgenommen werden.

Für das Lipödem gibt es eine neue Leitlinie - im Jan-2024 veröffentlicht (Version S2K, hier Seite 26 aufschlagen). Leitlinien sind jedoch kein Muss für den MDK. Lipohypertrophie nennt man übrigens die schmerzlose Variante des Lipödems - quasi ein Vorläufer. Übrigens schätzt man, dass 50% der Lipödem-Diagnostizierten auch übergewichtig sind - irgendwas hat also die Krankheit an sich, dass man einfach zunimmt. Aber bitte nur als Schätzwert nehmen.

Und zu diesem Thread: Es ist also hier weniger eine Frage ... es ist das Bedürfnis mein gerade mühsam zusammengesuchtes Wissen auch für die breitere Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen ..... nennt es Klugscheißerei: ich stehe dazu. Und es wird länger:

=======================================================

Dass der BMI schräg ist, wissen wir. Dieser wurde 1832 von einem Statistiker anhand von Soldaten (= Männer) entwickelt und ganz sicher nicht um für Diagnosen herangezogen zu werden. Nichts desto trotz sagt dieser BMI uns, dass Fett oder Muskelmasse 'zuviel' ist. Daraufhin machte ich mich auf die Suche, was es noch gibt - bzw. ich hatte die Stellungsnahme vom G-BA gelesen (Text siehe unten in blau).

Es gibt ein paar Maße, die du vorab von Dir benötigst:

• Gewicht für den BMI (kann glaub ich jeder selbst ausrechnen) ... mein Wert BMI 46.
  
• Alter
  
• Größe
  
• Taillenumfang (kurz über dem Bauchnabel - geringste Stelle)
  
• Hüftumfang (größte Stelle)
  
• Umfang am Oberschenkel - größtes Maß - waagrecht gemessen. Wer Kompressionsstrümpfe hat kennt das "G-Maß".
  

WHtR = Waist-to-Height-Ratio
Verhältnis Taillenumfang / Körpergröße .... mein Wert z.B. 0,64

WHR = Waist-to-Hip-Ratio
Verhältnis Taillenumfang / Hüftumfang ... mein Wert z.B. 0,79

LipQ = Lipohypertrophiequotient (nach Herbertz)
Verhältnis Oberschenkelumfang / Körpergröße ... mein Wert z.B. 0,515 = 52%

Leider ist die Anzahl der Zeichen begrenzt.

WHtR und WHR (nach WHO-Angabe)

In der Lipödem-Leitlinie gibt es hierfür eine Tabelle um diese Werte einzustufen. Die Lipödem-Leitlinie richtet sich nach WHO-Angabe von 2000. Sollte der Screenshot nicht mehr da sein, einfach in der Leitlinie 2024 die Tabelle 5! "Einstufung der berechneten Messwerte





Mit meinem WHtR-Wert 0,64 (>50J) und dem WHR-Wert von 0,79 kann mich in der Spalte "Übergewicht" einstufen. Aus dem BMI 46, die man "Adipositas Grad III" nennt, bin ich jetzt nur noch "Übergewichtig" - von der WHO als BMI von 25-30 eingestuft.


WHtR-Wert (= BGQ als Schweregradeinstufung nach U. Herpertz)
Herpertz hat auch eine Einteilung erstellt bzw. sie wurde in der Kurklinik Bad Nauheim verwendet, die Lymphpatienten therapiert.
Also die Einteilung hat keinen wissenschaftlichen Hintergrund - war wohl dort best-practice?!
Titel "Adipositas-Diagnostik in der Lymphologie" - Warum der BMI bei Ödemen unsinnig sein kann!

U. Herpertz, Zeitschrift LymphForsch 13(2), 2009. Tabelle 1 auf Seite 37



Mit meinem WHtR-Wert 0,64 (>50J) liege ich in dieser Einschätzung bei den Anfängen einer Adipositas Grad II einem BMI von 35 (bis 40). Immernoch von BMI46 weit entfernt.



LipQ = Lipohypertrophiequotient (Verhältnis Oberschenkelumfang / Körpergröße)
Es gibt unter dem Titel "Lipödem und Lipohypertrophie-Quotient" Autor: U. Herpertz, St. Blasien ein Artikel in der Vasomed 33. Jahrgang 1_2021. Herpertz ist in der Lymphologie unterwegs und hat ein Fachbuch ich glaube in der 6. Auflage herausgebracht. Er arbeitet mit der Fachklinik Bad Nauheim. Er vermaß 300 Lipödem/Lipohypertrophie-Patientinnen ab 2007.

Verhältnis Oberschenkelumfang / Körpergröße

1 gering: 31-35%
2 mäßig: 36-40%
3 stark: 41-45%
4 massiv: 46-51%
5 gigantisch: >52%

ok.... bin mit 0,515 zwischen massiv und gigantisch ... das passt zu meinem Stadium 3 Lipödem und dazu, dass ich bei der BMI-Spanne von BMI 46 auf einen Wert von 30 bzw. 35 komme.

Allerdings ist der Wert alleine kein Wert um ein Lipödem zu diagnostizieren, weil dieser auch bei Übergewicht hoch wäre.

Der G-BA nimmt sich im Frühjahr 2025 die Auswertungen aus der ersten Forschungsfrage der LIPLEG-Studie und interpretiert diese für die Kostenübernahme der Liposuktion (Nutzen-Risiko-Bewertung).

Bis Ende 2024 und eventuell mit Verlängerung gibt es bei Stadium III eine Kostenübernahme der Liposuktion bis BMI35 ohne weitere Antragsstellung in Vertragskrankenhäusern (Qualitätssicherungsmaßnahme 2020) - die konservative Therapie (= MLD und Kompression) muss über 6 Monate stattgefunden haben. Bei BMI 35-40 findet eineBehandlung der Adipositas statt. Laut einer Rechtsanwältin gehen die KKs/MDKs dazu über ein 6-monatiges MMK und konservative Kompressions-Therapie zu fordern. Ich gehe noch zusätzlich zum Endokrinologen (um abzuklären, ob nicht irgendwelche Hormone für die Adipositas verantwortlich sind).

Bei einem BMI ab 40 kg/m2 soll keine Liposuktion durchgeführt werden.



ABER: In einer G-BA-Stellungnahme vom 19.06.2023 (Seite 2, Expertenanhörung) hat der G-BA geschrieben, dass die BMI40-Grenze keine starre Obergrenze sei und dass künftig ein Verhältniswert eingesetzt werden soll. Wann dieses "künftig" sein soll und welche Werte genau, haben sie nicht gesagt. Deshalb habe ich mich ja mit den weiteren Kennzahlen beschäftigt.


Der Auszug aus der Stellungnahme des G-BA vom 19.06.2023:

• Es ist richtig, dass künftig bei Diagnose und Indikationsstellung neben dem Body-MassIndex (BMI) auch das Verhältnis Hüfte zur Taille (Hip-to-Waist) zu berücksichtigen ist.In diesem Zusammenhang wird klargestellt, dass der G-BA in der einschlägigenQualitätssicherungs-Richtlinie zur Behandlung des Lipödems in Stadium III keine starreBMI-Obergrenze festgelegt hat.
  

Soviel zu den Kennzahlen. Sorry, es geht nicht einfacher.
Ich hoffe, dass eine der Kennzahlen zukünftig zum Einsatz kommt.


... möge es nützen!

Hast du denn ein Lipödem bisher diagnostiziert bekommen? Auf jeden Fall die Maße der Oberschenkel nehmen und dazugehöriges Gewicht. Eventuell dann die Liste auch einfach dem Hausarzt für deine Akte geben. Mit der LipQ-Wert kannst du ja dann darlegen, dass es immer massiver und gigantischer wurde. Der Wert hat ja nichts mit dem Volumen durch Schwangerschaft zu tun. Solltest du Wasser einlagern, gibt es Lymphdrainage dagegen oder Kompression (gibt welche mit Schwangerschaftsbauch-Aussparung).
Vielleicht diagnostiziert es auch der Gyn bzw. schickt dich zum Phlebologen.

Guten Schwangerschaftsverlauf Dir!


Doch, ich hatte es am Kreuzbein. Steht in meinem Profil "Über mich". Bauch nicht - da hab ich maximal ein wenig "Betonfett" - aber nicht schmerzhaft. Aber auf dem Kreuzbein... uhiiii uhiiii uhiiii. Meine Chirurgin untersuchte mich vor der OP - drückte überall ein wenig. Lenkte mich ab, in dem ich was erzählen durfte und drückt dann unvermittelt in die Stellen (der untere Po war ok - nur der obere Po, ab der "Hip-Dip"-Stelle nach oben bis zum Hüftknochen). Ich hab sie dann aus dem tiefsten inneren angefaucht und "aua" ... das war nicht gespielt. Hatte schon vorher mit dem Massage-Igel gemerkt, dass es sehr schmerzhaft ist.
Ich habe schon 2011 in einem Fragebogen für Lebensqualität beantwortet, dass ich Schwierigkeiten mit länger stehen und Treppen hätte. 2011 in der Reha wollte ich nicht aufs Trampolin. Und im Herbst 2011 stellte mich eine Physio auf die Rüttelplatte - ihr spruch "Sie stellen sich an wie eine Seniorin". Tja, hätte ich mal damals gewußt, dass das Fett ein Lipödem bzw. morbus dercum ist (ich hatte mit dem Adipositasfett auch diesen ausgeprägten Kamelhöcker). Und das dieses mein Gleichgewicht beeinflusst bzw. raubt.
Ich schreib bei Nissa noch etwas dazu.



Vorneweg: Lipödem ist immer schmerzhaft. Sonst wäre es eine Lipohypertrophie.
Die Schmerzen müssen nicht dauerhaft sein. Also nicht 24h - zum Abend hin stärker.
Das Lipödem lässt sich in folgende "Kategorien" bezüglich der Schmerzen einteilen:

• Spontanschmerz - wird in der Leitlinie erwähnt. Es müsste sich hier z.B. um "Wachstumsschmerz" handeln. Das Gewebe reißt. Wie kleine Skalpell-Messerchen im Inneren und jemand drückt es zusammen. Das hatte ich, als ich völlig in Ruhe auf dem sofa lag in den Armen. Ich dachte dann, dass ein Insekt im Sofa steckt ... nein, da war nix.
  
• Berührungsschmerz - wenn der Partner unter der Bettdecke die Füße rüberstreckt und du von der leichtesten Berührung wegzuckst.
  
• Ruheschmerz - bei mir der brennende Oberschenkel. du liegst am Abend im Bett und es brennt einfach, weil du wieder am tag zu viel unterwegs warst. Es lässt dich nicht schlafen.
  
• Druckschmerz - Du drückst in eine Beliebige Stelle und es tut weh, als ob deine Faszien/Muskeln verkrampft wären.
  
• Belastungsschmerz - der schlimmste Schmerz. Sobald du stehst, oder gehst oder die Treppen nimmst und deinen Körper/Muskeln/Sehnen belastest, dann hast du höllische Schmerzen. Die Muskeln ermüden schnell. Wie wenn ein Stacheldraht dein Oberschenkel umkreist und angezogen wurden. Wenn du den Muskeln anspannst, dann spannen sich die Stacheln des Drahts in deine Haut.
  Wenn du dich wieder hinsetzt, dann ist dieser Schmerz weg.
  

===============

Wenn Du von "Fettkissen" sprichst kommen mir Lipome in den Sinn. Das sind Fettgeschwulste, die abgekapselt sind - sie haben eine Haut und sind zum umliegenden Gewebe abgegrenzt. Lassen sich deshalb vom umlegenden Gewebe herausschneiden - oder auch per Liposuktion (man hat mir eines mit 18 J vom Innenschenkel herausgeschnitten - 3cm lang - ließ sich gut ertasten).
Laut aktuellem OP-Bericht meiner AKTUELLEN Liposuktionen hatte ich solche (>20) auch im Fettgewebe, das abgesaugt wurde. Sie wurden 'angestochen' und mit abgesaugt.
Schau Dir diese Website "Schmerzhafte Lipome?" der Ärztekammer Nordrhein an. Da ist ein Foto von Lipomen (im Glas). Genau so sah das Entnommene bei mir (18 Jahren) aus. Auf der Website gibt es auch ein Zeichnung über die Körperbereiche, wo Lipome vorkommen können - da ist auch der Bauch dabei (falls hier jemand danach sucht, der "Lipödem am Bauch" hat).
Nicht nur für den "Bauch" - auch für den oberen Hüftbereich/Gesäß tun sich die Chirurgen schwer - vorallem, wenn sie gesetzlich abrechnen, weil die GKV meint, sie könne diesen Bereich ausklammern. Es gibt dafür angeblich zu wenig Studienlage. (in der Leitlinie kommt das Wort "Bauch" nicht vor - man hat es nicht aufgenommen, damit weder negativ noch positiv darauf referenziert werden kann).
Auf Selbstzahlerbasis saugen es aber dort die Chirurgen ab. (siehe hierzu ein Interview mit Dr. St. Rapprich auf instagram vom 29.05.2024)
(so gibt es bei den Einzelfallentscheidungen auch immer wieder Liposuktionen, die genehmigt - und welche die rausgenommen werden, wenn sie zuviel 'Schönheits-Touch' haben. Bsp: Bianca hatte 11 OPs - 8 wurden von der gesetzlichen KK übernommen - 3 oder so musste sie selbst bezahlen)

Eigentlich ist ein Lipom AKTUELL dann schon besser, als ein Lipödem. Die Behandlung wäre eben Rausschneiden oder Absaugen. Aber es wird wohl kein GKV auf Kasse abrechnen - oder doch?

Ich persönlich vermute ja, dass gerade ehemalig Adipöse eine Tendenz zu einem Memory-Fett haben. Also bei der geringsten Kalorienüberschuss wieder im alten Fett-Bereich das ganze ansammeln. Aber das ist nur meine im Kopf gesponnene Vorstellung. Würde eben erklären, warum ich im Nacken, Schambereich und im Oberbauch (viszeral und Subkutan) wieder Fett habe, das auch nicht mehr weggeht.
ich habe ein wenig hier dazu geschrieben: Triggern WHOs Lipödem-Schübe? => Wie haben sich die Fettpolster bei mir verhalten?



Außerdem solltest du in diesem Zusammenhang wissen, wie die ICD-Codierung aussieht. Seit 2017 ist ja das Lipödem dazugekommen. Aber in der 2016er-Fassung ist E88.2 die "Lipomatose, anderenorts nicht klassifiziert" - Lipomatosis doloraosa [Dercum Krankheit]
Hier wurde 2017 das Lipödem daruntergestellt.
Meine privat abrechnende Chirurgin hat also aktuelle bei meinem Kreuzbein-Liposuktion nicht nur die E88.22, sondern auch die E88.29 des aktuellen ICD-Codes angegeben (mit morbus dercum). Klassifiizierung ab 2017

Also, international meinte meine Chirurgin sei es kein Problem. Da akzeptiert man einfach die beiden Krankheiten und wirft sie zusammen. Aber in Deutschland haben sie mal wieder wegen der Abrechnung ein Problem. Es könnte sich ja mal wieder jemand was erschleichen, der kein Anrecht darauf hat. Aber weil es "5%" gibt, können die anderen 95% es auch nicht haben!

Nissa, ich hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen - zumindest erklären, warum da soviel Verwirrung besteht. Ich habe mir das in den letzten Wochen zusammengesucht. Tiefere Gründe per PN.