Hi...ich hab einen per Katheter in der Neurorsdiologue gemessenen Druck von 47 gehabt. LP war bei 19 einige Wochen vorher.

Nach einer Abnahme von 35 kg (knapp über 100kg) Druck normwertig unter Gklaupax und Topiramat.

Ich musste erst halbjährlich jetzt Jährlich zum Augenarzt wegen Gesichtsfelduntersuchung usw.

Shunt war ursprünglich um Gespräch. Dann wurde aber im MRT Angio gesehen, dass ich eine Stenose im Sinus Transversus habe. Man wollte einem Stent setzen. Als dann aber während der Intervention das Druckgefälle erneut gemessen wurde war es zu niedrig.

Als jetzt im Januar meine Kopfschmerzen schlimm waren und etwss anders als bei der Migräne wurde eine erneute LP gemacht.

Seit 12/23 direkt vor der OP bin ich ohne Medis.

Hi meiner war 15 oder 16. Also Top und ja das geht sowohl Topiramat (Teufelszeug) als auch Glaupax (das kannst du übrigens auch über die Augen Tropfen, d meinte mein Augenarzt hätte es weniger Nebenwirkungen).

Oft reicht ein Stent nicht aus. Ist denn mal eine Kontrolle gemacht worden also mut Katheterdruckmessjng. Mir wurde damals in der Uniklink Bochum schon gesagt, dass meist ein Stent nicht ausreicht, sondern man schauen muss ob die Sinusvene danach wieder einknicjt und ggf noch einen setzen. Auch war bei mir eine Sinusfensterung im Gespräch aber eben auch Shunt. Much hat der Neuroradiologe damals für eine Zweitmeinung zur Uni Essen geschickt. Am Ende war der Fahrplan gleich aber die Berätigung war gut.

Sonst ist übrigens außer mir hier kein aktuver mit einer IIH.

Einen schönen guten Tag ihr Lieben,

ich bin eben durch Zufall über diesen Tread gestolpert und habe mich gleich wiedergefunden.

Ich hoffe das deine Punktion gut verlaufen ist R.h.c.? Es ist immer übel wenn man sich dem unterziehen muss .

Ich habe seit 2021 offiziell Pseudotumor Cerebri ohne bestimmten Auslöser.

Bis zu dieser ersten Diagnose verging viel Zeit und ich wurde von meinem ersten Neurologen und später im Krankenhaus (Notaufnahme) als Hypochonder abgestempelt, weil ich mit den Sympthomen ein dreiviertel Jahr rumgelaufen bin ohne zum Arzt zu gehen ( in der Coronazeit). Und selbst nachdem ich bei den Ärzten war vergingen Monate bis eine Augenärztin durch Zufall wegen einer anderen Sache -Sichtausfälle in einem Auge- ein MRT veranlasst hat und man endlich herausgefunden hat was bei mir nicht stimmt.

Nach meiner ersten Punktion, damals mit einem Druck von 37, wurde von meiner damaligen Neurologin aber nicht weiter behandelt. Angeblich wegen der Nebenwirkungen der Medikamente. Es hieß lediglich ich soll abnehmen, dann wird das schon wieder.

Als dann alles 2023 wieder von vorne anfing habe ich die Symptome ignoriert.

1) aus Angst wieder nicht ernst genommen zu werden wie 2021 als ich im Krankenhaus und von meinem ersten Neurologen als Hypochonder abgestempelt wurde.

2) aus Scham weil ich durch einen Unfall und eine Lungenentzündung mit Cortison Gabe stark zugenommen habe und dem Wunsch nach Gewichtsreduktion meiner damaligen (zweiten) Neurologin nicht entsprochen habe.

Als der Leidensdruck dann kaum noch zu ertragen war habe ich mir eine neue Neurologin gesucht und mich für ein MRT angemeldet und die Monate gewartet die es heutzutage leider dauert. Da war ich auch bereits an das Adipositas Zentrum angegliedert.

Als es dann 2024 endlich soweit war und ich eine neue Neurologin hatte und die Bilder vom MRT da waren ging es sofort als Notfall ins Krankenhaus. Da war der Druck schon nicht mehr messbar und das Liquor sprudelte über die 50er Marke . Zwei Wochen später lag der Druck dann nach der zweiten Punktion bei 47.
Laut Ärzten war es allerhöchste Eisenbahn.

Zuerst haben sie es mit Acemit versucht, doch das habe ich selbst in einer geringen Dosis nicht vertragen. Als dann erhöht wurde hat es mich noch mehr aus der Welt katapultiert. Seit dem erhalte ich Topiramat. Auch dieses Medikament war eine harte Herausforderung und wurde über mehrere Monate eingestellt. Da es medikamentös keine Alternative gibt habe ich es ausgehalten und bin im Nachhinein froh das ich bis jetzt um einen Shunt herumgekommen bin. Seit meinem MRT und den beiden Punktionen letztes Jahr geht es mir viel besser, ich habe in einem Jahr gute 36kg abgenommen und mich vor 2 Monaten wegen dieser Erkrankung operieren lassen. Um einen Puffer zu habe, sollte ich wieder Cortison nehmen müssen und wieder so schlimme Heißhunger Attacken bekommen und auch um im besten Fall langfristig um einen Shunt herrum zu kommen.

Aktuell nehme ich noch das Topiramat, es macht mir in Kombination mit der OP keine Probleme, doch ich will es endlich wieder loswerden, da es mich im Alltag einschränkt und einiges an Nebenwirkungen hat.

In ein paar Wochen habe ich ein MRT und wenn das gut ausfällt, darf ich es dann laut Neurologin langsam absetzen. Ich hoffe sehr das mich im MRT keine böse Überraschung erwartet.

Aktuell bin ich zuversichtlich.

Hat man bei dir mal eine MRT mit Darstellung der yvenen gemacht und geschaut ob due eine Stenose hast? Denn dann käme ggf. ein Stent in Frage. Bei mir hing es ahch mal um Shunt, dann Stent und dann hatte sich zwuschen den Messungen das Druckgefälle Positiv verändert und nach einigen Wochen dann der Druck von fast 50 (direktmessung mittels Katheter kn der Neuroradiologie) auf Normert nach 9 Wochen und Lumbalpunktion reduziert. das Acetazolamid wurde dann abgesetzt und später das Topiramat....und nach weiterer Abnahme ist alles gut immer noch...ich habe mein ganzes Gesichtsfeld zurückbekommen...mein Augenlicht war mal bedroht in 21
..also ja ich habe das auch nen halbes Jahr ignoriert (Kopfschmerzen hab ich halt und dass ich schlechter sehe kommt ja auch mal vor....bis ich die Zugabfahrtstafel ind Schilder am Gleis auch mit Brille nicht mehr lesen konnte)...mich hat der Augenarzt nicht ernst genommen....meine Neurologin war dann erste Sahne wo ich neu war.

Da fragst du mich was.

Ich war in den letzten Jahren 2x in der Röhre und einfach froh, dass das Kind endlich einen Namen hat. Beim nächsten Mal werde ich aber genau nachfragen. Meine aktuelle Neurologin ist auch super, sehr menschlich und einfühlsam. Als ich das erste Mal zu ihr bin habe ich ihr nicht gleich von der Diagnose erzählt (hatte alle Berichte dabei) da sie gleich angefangen hat fachmännisch abzufragen. Ich war noch nicht mal bei der Hälfte der Sympthomen da stand schon fest das sie mich beim Augenarzt und im MRT sehen will. Als ich ihr dann sagste das diese Termine bei mir in der nächsten Woche anstehen hat sie mich groß angeschaut uns gefragt wieso. Dann habe ich ihr die Berichte vorgelegt und gesagt das ich denke das es wieder losgeht, woraufhin sie meinte das es auch ihre Vermutung sei. Danach ging alles ganz schnell. Im Verlauf der Behandlung kam dann noch dir Zusatz-Diagnose Migräne dazu.



Leider sind meine Augen durch das zu lange Warten sehr geschädigt, das Sichtfeld ist zwar wieder besser und die Ausfälle sind verschwunden doch die Stärke wird wohl so schlecht bleiben und ich habe stark an Sehkraft (um die 2 Dioptrien pro Auge) eingebüßt.

Dafür ist das kontinuierliche Kribbeln, vor allem in den Händen, den Armen und Füßen, zu Glanzzeiten über den gesamten Körper und die unerträglichen Dauerkopfschmerzen weg. Was damals an Schlaf unmöglich war bekomme ich jetzt "Dank" Topiramat bis zu 12h am Tag *böses Lachen*

Aber gut, ich sehe es einfach als Lebensabschnitt den es aktuell zu bewältigen/verschlafen gilt, es kommen auch wieder andere Zeiten.

Wie viel Schnerzmittel nimmst du?

Und ja die Kombi gibt es. Ich hatte das ja auch die IIh hat und dadurch bedingt ein Medikamentenübergebrauchskopfschmerz hat die IIH überdeckt.

Mein Tipp wenn es durch nichts innden Griff zu kriegen ist wäre 1. Zweitmeinung und 2. ein Aufwntjalt in Kiel. Die machen ja nicht nur Migräne in der Schmerzklinik. Wirklich für much war das ein Gamchanger...die ersten Tage waren hart aber nach dem Aufenthalt hatte ich erstmal wieklichvhute Tage/Wochen (bis ich Ende des Jahres Chrona hatte).

Bei Koofschmerzen istvdas Problem, dass wenn du sie schon so labge und intensiv hast, dass sich das im Körper verselvstszändigen kann, was Schmerz angeh. Das Nervensystem ist halt völlig überreizt und im Daueralarm

Hallo Mädels

Es tut mir Leid zu hören, dass es dir so ergangen ist @R.h.c.94. und auch das deine Kopfschmerzen und der Schwindel dich im Alltag so einschränken und einfach nicht weggehen wollen. Ich mag mir gar nicht vorstellen wie das in deinem Beruf als Erzieherin sein muss, wenn ich Migräne habe reicht das Geräusch eines Reißverschlusses und ich könnte die Wände hochgehen. Zum Glück kommt das nicht so oft vor.

Hast du Migräne schon länger als Diagnose oder kam das jetzt erst im KH bei der Punktion sozusagen zwischen Tür und Angel dazu weil der Arzt keinen erhöhten Druck festgestellt hat?

Ich würde es auf jeden Fall so machen wie "aufgeben_is_nich" gesagt hat und mir eine zweite Meinung holen. Sprich darüber nochmal mit deiner Neurologin. Licht-Lärm- Geräuschempfindlichkeit "kann"ein Anzeichen für Migräne sein, ich brauche bei einer Attacke sofort einen dunklen Raum und absolute Ruhe sowie Bewegungslosigkeit und am besten einen Eisbeutel. Ich habe aber das Glück das es sich immer so 10-15 Minuten vorher ankündigt und ich es im besten Fall heim schaffe.

Oder Medikamentenübergebrauchsschmerzen. Das hatte ich zwar nicht, doch die App mit der ich meine Kopfschmerzen in der Akutphase getrackt habe, hat eine Funktion die einen darauf hinweist, das es passieren kann, wenn man zu häufig (ich glaube bei 10 Tagen im Monat, ich bin mir aber nicht mehr sicher wie das genau war, sorry) Schmerzmitteln einnimmt. Da überlegt man es sich dann auf jeden Fall nochmal.

Diese Migräne App ist super und war auch für meinen Neurologin aufschlussreich, da konnte ich einfach beim Termin vorzeigen wie er mir die letzten Wochen gegangen ist, sie hat mir die damals empfohlen, die ist von der Schmerzklinik in Kiel und hat zusätzlich viele Infos rund um Kopfschmerzen und auch zb eine Funktion um die Triptan Schwelle zu ermitteln, was ich echt praktisch finde.

Ich wünsche dir auf jeden Fall das es dir bald wieder besser geht und diese blöden Kopfschmerzen ein Ende haben. Das manche eine sooo mürbe :(

Hey ihr Lieben @aufgeben_is_nich @R.h.c.94

Ich wollte euch ein kurzes Update geben.

Letze Woche hatte ich ja mein MRT und das Ergebnis war nicht so doll (also soweit ich das als Laie beurteilen kann). So wie es aussieht, habe ich immer noch Überdruck, im Arzt Bericht steht, das es keine richtungsweisende Befundsänderung zu 2021 gibt (damals war ich bei diesem MRT und sie haben die aktuellen Aufnahmen mit den damaligen verglichen. Letztes Jahr war ich bei einem anderen MRT Anbieter). Ich habe nach sie vor beidseitigen Hydrops der Sehnerven und empty Sella . Damals lag mein Eröffnungsdruck bei 37.

Gerade bin ich ein bisschen frustriert. Bei meiner zweiten Punktion letztes Jahr lag der Eröffnungsdruck ja bei 47 und seitdem nehme ich brav das Topiramat und es sind insgesamt auch über 40kg gepurzelt. Ich habe gehofft das es sich damit im Wohlgefallen aufgelöst hat, dementsprechend niedergeschlagen bin ich nun bei diesem Befund. Das Topiramat kann ich mit langfristig nicht vorstellen, permanente Punktionen oder gar einen Shunt, darüber mag ich aber gerade auch nicht nachdenken .

Naja, es ist schon ernüchternd das diese Druckgeschichte wohl nicht nur am Übergewicht liegt wie die Ärzte immer sagen oder ich bin einfach noch nicht "leicht genug".

In 2 Wochen habe ich meinen nächsten Termin bei der Neurologin und bin gespannt was sie dann zu dem MRT sagt und ob ich gerade einfach nur Notstand in meiner Gedankenwelt habe und alles gar nicht so schlimm ist.

Ich wünsche euch auf jeden Fall einen tollen Start ins Wochenende

Ja ist denn bei dir auch eine Gefäßdarstellung gemacht worden bei einem Neurorsdiologen? Denn manchmal skndja ahch Gefäßengstellen Auslöser. Das ist es ja bei mir u.a.

Keine Ahnung @aufgeben_is_nich ?
Ich bin da nicht so tief im Thema wie du. Die einzige medizinische Info habe ich von meiner Freudin bekommen, es ist ein medizinischer Handlungsablauf wie dieser Überdruck abzuarbeiten ist, also strenge Diät, abnehmen, ggf Magen OP. Auf medizinischem Weg Lumbalpunktion, Azemit, Topiramat und als letze Option Shunt.

Bei mir hieß es von Seiten der Ärzte immer:

Nehmen sie ab, dann wird das schon,.....
Nehmen sie brav ihre Medikamente dann wird das schon, .....

Ich war bei einem ganz normalen MRT mit Kontrastmittelgabe. Kann man da Gefäßengestellungen sehen?
Wenn es eine Engstellung ist, was kann man dagegen tun?

Ja aber dann bist du ja noch nicht abschließend zu Ende diagnostiziert.


Schunt ist nicht dir Einzuge Option. Denn wenn eine Stenose im Sinus Transversus besteht, gibt es koch den Stent. Auch gibt es die Mlgluchkeit der Fensterung, was aber seltener gemacht wird.

Ich an deiner Stelle würde mir einen Termin für eine Zweitmeinung holen. Ich kann da wärmstens die Neurochirurgie von der Uniklinik Knaplschaft Bochum empfehlen.

Oder eben auch die Neurochirurgie der Uniklinik Essen. Da habe ich meine Zweitmeinung geholt, zu der mir übrigens vom Neuroradiologen in Bochum geraten wurde.

Ich bin mir sicher, dass du ein super Team hast, aber oft schadet ein weitere Blick nichts. Im Gegenteil er kann auch ganz viel Sicherheit geben. Gerade wenn es so persistierend ist. Denn durch Vernarbubgen wird ja jede LP weniger tolerierbar.

Ich weiß es nicht mehr aber Furosemid und Acteazolamid wurde schon zusötzlich probiert?

Hallöchen @aufgeben_is_nich @R.h.c.94

also, die letzten Wochen waren bei mir das totale Chaos und haben mir etwas den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein MRT war eine Katastrophe. Wir haben jetzt mal das Topiramat um 1/3 reduziert am Tag des MRT (da war die Auswertung noch nicht da) und sofort hatte ich wieder Kopfschmerzen des Todes und Kribbeln zum Verrückt werden. Meine Neurologin war dann 3 Wochen im Urlaub und mein Hausarzt meinte nach 2 Wochen, entweder ich gehen mit dem Topiramat sofort wieder hoch oder direkt für eine Lumbalpunktion ins Krankenhaus . Also bin ich jetzt wieder auf 150mg.

Mittlerweile habe ich auch mit meiner Neurologin gesprochen. Der Sinus Transversus ist unauffällig, das wird jedes Mal beim MRT mit getestet, ich habe sie diesbezüglich nochmal gefragt. Auch wollte ich wissen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das der Druck bei einer weiteren Gewichtsabnahme dann verschwindet, allerdings besteht da keine Hoffnung mehr nachdem es jetzt beim Runtersetzen vom Topiramat gleich wieder so schlimm geworden ist . Wir haben uns jetzt gemeinsam für eine Shunt OP entschieden, allerdings hat sie gleich gesagt das eine Zweitmeinung eingeholt werden muss, ich in ein Uniklinik gehen soll, es dauern wird mir allen Untersuchungen, Zweitmeinung etc.
So wenig wie es mir schmeckt, irgendwie hat es auch etwas tröstliches. Immerhin gibt es jetzt einen Fahrplan und die Aussicht auf Besserung. Und vielleicht habe ich ja doch Glück und bei der Zweitmeinung und den Voruntersuchungen finden sie noch irgendwas anderes weil sie dann doch nochmal genauer hinschauen .

Ich bleibe jetzt einfach Mal positiv und hoffe auf das Beste. Immer fest das Ziel im Blick langfristig wieder richtig gesund zu werden und diese Kopfschmerzen, das Kribbeln und alles Andere irgendwann los zu sein.

Ja Zweitmeinug ist gut. Ich habe mir fie in Essen geholt. Habe da damals eine email an die Neurochirurgie geschrieben und hatte den Termin innerhalb einer Woche. Standardmäßig war ich in der Neurochirurgie UK Knappschaft Bochum, als bei mir um die Frage nach Shunt ja nein ging und da bin ich sowohl dann Neurochirurgisch als auch Neurorafiologisch ubd Neurologisch beurteilt worden.

Hi wo warst du noch mal her?

Essen überweist viele an Dr. Studde in Bochun/Recklinghausen er hat msl im KS Zentrum gearbeitet.

In der UK Essen habe ich mir famals nur eine Zweitmeinung geholt gut ist auch das Knappschaft UK Bochum. Die schauen das ganze interdisziolinär an. Nicht so super waren sie rückblickend beim Status Migraenosus, der wurde falsch behandelt.

Ansonsten trotzdem versuchen einen Termin zu beiommen. Bei mir hing es damals über die Zweitmeinung schnell in Essen.

Hi,

die Studie habe ich gerade im Deutschen Ärzteblatt zufällig entdeckt, könnte ja vielleicht für jemanden hier mit Pseudotumor cerebri eventuell interessant sein: Idiopathische intrakranielle Hypertonie: GLP1-RA möglicherweise wirksam.

GLP-1 ist der/ein Wirkstoff in Wegovy/Ozempic bzw. Mounjaro.

Hallöchen ihr lieben @aufgeben_is_nich @R.h.c.94

Nun bin ich zurück aus der Reha und wieder im richtigen Leben angekommen. Gesundheitlich konnte man zwar nicht so richtig viel für mich tun, dennoch fühle ich mich wie ein neuer Mensch, sehr erholt und einfach in meiner Mitte .

Demnächst habe ich einen Termin für das Erstgespräch zur Shunt OP in der Uniklinik Freiburg. Ich bin wirklich gespannt wie es wird, deshalb bleibe ich weiterhin positiv gestimmt.

Ich habe von meiner Seite aus alles getan damit der Scheiß weggeht, wenn diese OP meine letzte Option ist, dann soll es eben so sein.

Hauptsache ich werde wieder gesund und diese ständigen Kopfschmerzen und das Gekribbel hören irgendwann mal auf.

Nein R.h.c. ich bekomme kein Glaubax, nur Topiramat, das reicht mir aber auch , die Dosierung passt nicht zu meinem aktuellen Gewicht und schießt mich ziemlich aus der Welt.

Mein Gewicht ist in den letzten Wochen so heftig abgestürzt, durch diese Appetitlosigkeit, dass ich bei der letzten BIA Messung als unterernährt eingestuft worden bin . Sozusagen vom Wal zum Aal .

Ich habe einfach kein Hungergefühl mehr und vergesse komplett zu Essen und zu trinken, dass ist grausam.

Doch zum Glück ist auch das nur eine Momentaufnahme. Als ich das Topiramat im Juni kurzzeitig runtergefahren habe war mein Appetit zumindest ein bisschen da, was heißt das es wirklich am Topiramat liegt und nicht komplett kaputt ist, dass lässt mich hoffen das nach der OP wieder alles ins Lot kommt. Denn aktuell fühlt sich mein Mini-Magen an als ob er zusammengeschrumpft wäre und er tut weh wenn ich etwas essen.

Doch klagen ist keine Option, also futter ich was geht und halte die Schmerzen aus , ich brauche ja Energie für die OP.

Es tut mir so leid zu lesen das es dir aktuell schlecht geht R.h.c. und du mit deiner Situation haderst. Fühl dich gedrückt .
Für Menschen ohne IIH ist es schwer nachzuvollziehen wie es sich anfühlt, vorallem wenn wir dann abnehmen, augenscheinlich viel gesünder aussehen und uns trotzdem noch krank fühlen. Mit einem gebrochenen Arm wäre es um vieles einfacher, zumindest in der Außenwirkung.

Doch lass dich bitte nicht entmutigen. Bei mir hat es auch drei Neurologen gebraucht bis ich aus der "Psycho Ecke" raustreten durfte, trotz Diagnose. Leider steht und fällt es häufig mit einem fähigen Arzt der einen in seiner Gesamtheit sieht und keine voreiligen Schlüsse zieht . Klar schlägt so eine Erkrankung auf die Stimmung, vorallem wenn man nicht ernst genommen wird.

Doch du bist noch nicht am Ende deiner Reise angekommen