Wenn Folge OPs nicht immer gut sind

Joa das stimmt @Katzenmutter, aber irgendwie keine ahnung ich hab ihr komplettes TikTok Profil gestalkt, irgendwie kommt sie mir einfach unsympatisch und komisch rüber. Kein Typ von Mensch mit dem ich mich ernst über so ein Thema auf der Straße unterhalten würde. Soll jetzt nicht respektlos oder angreifend rüberkommen nur meine Meinung wenn ich's mir genauer sie so angucke etc. naja lassen wir das erstmal so

Ich hoffe auf jeden Fall das ich keine weiteren Geschwüre mehr entwickel durch mein täglichen Stress den ich mir gebe.

Auf jeden Fall kan man das @Katzenmutter aber da muss man auch immer individuell schauen wie jeder damit klar kommt. Aktuell in den letzten 5 Tagen hatte ich gar kein Unterzucker. Es ist mal mehr mal weniger was dem Unterzucker angeht. Eher behalte ich jetzt das Gewicht im Auge da Stand heute aktuell das neuste "Höchstgewicht" ist. Aber da muss man auch jetzt wieder schauen wie es sich entwickelt... Aber kennst mich ja jetzt schon - Ich beruhige mich immer mit dem Termin am 22.05 das ich den ja "festgemacht" habe.

Vergiss bei deinem "Höchstgewicht" nicht, dass es nach einem 5-Gänge-Menü in einem Restaurant war. Da wird sehr oft auch viel mit Salz, etc. gearbeitet und es ist absolut normal, da mehr zu wiegen. Einfach weil du Wasser einlagerst.

Wurde was gesagt zur Ursache? Warum die Speiseröhre nicht mehr funktioniert?

Auf jeden Fall schlimm wie sich das alles bei ihr entwickelt hat. Und sie ist noch jung und muss noch viele Jahrzehnte damit klar kommen. Und jede Komplikation für sich ist eine Belastung, bei ihr kommt ja jedes Mal was neues dazu.

hier im Forum ist sie nicht?

Jo @FranzyNiemalsNicht bin ma gespannt wat morgen die Waage sagen wird... Über nacht 1,15kg sehr unrealistisch haha. Aber mal sehen kann dir gerne morgen Berichten

@Mingmen die Speiseröhre kann aufgrund von Sodbrennen und dauerhaften - auch Viren- und bakterienbedingten - Entzündungen (das kann auch ständiges Erbrechen verursachen) irgendwann eine Achalasie also eine Funktionsstörung entwickeln. Dadurch "rutscht" das essen eben nicht mehr und sammelt sich in der Speiseröhre an, was wieder zum Erbrechen führt usw. Es wird zu einem Teufelskreis.

Ich verstehe ihre Einstellung. Muss ich ganz ehrlich sagen. Ich habe ja nun auch massenhaft Komplikationen entwickelt und irgendwann ist man an einem Punkt wo man entweder aufgibt oder einfach die Nicht-Akzeptanz akzeptieren muss. Ich habe mich zB mit meinem Gesundheitszustand nach Op abgefunden. Akzeptanz ist es nur bedingt möglich gewesen aber ich kann damit leben, das es nun so ist wie es ist.

Ich weiß auch, dass ich jederzeit wieder bei der parenteralen Ernährung - also Ernährung über die Blutbahn - enden kann, wenn sich irgendetwas an meinem Gesundheitszustand ändert. Es kann dann auch dauerhaft via Port werden. Das wurde mir vor 1 Jahr schonungslos offen gelegt.
Ich weiß auch wie es in den Alltag eingreift. Ich wurde in den Wochen mit der parenteralen Ernährung nur im Home-Office eingesetzt, weil ich dann morgens, während der Arbeit meine 4 Stunden am Beutel hängen konnte - am PC stört der Ständer und der Zugang nicht - und abends um 22 Uhr wurde dann noch einmal einer für 5 Stunden angehängt. So habe ich massive Einschränkungen zum Glück umgangen. Aber angenehm ist es nicht.

Daher kann ich ihre Einstellung verstehen - sie kommt mir wie ein Mensch vor der ihre ehrlichen Gefühle versteckt um nicht zusammen zubrechen. Man merkt das es ihr Psychisch absolut nicht gut geht und sie nach und nach untergeht. Auch ihre Weigerung mit dem Rucksack - ja ich habe auch einen hier liegen - und ihre Nachlässigkeit mit der Ernährung zeigen wie schlecht es ihr Psychisch damit geht. Selbst die Kids, gerade die älteste bräuchte therapeutische Hilfe.

Daher nicht lästern und schlecht machen. Ich kann die Dame voll und ganz verstehen, denn ich bin zwar nicht in ihrer Situation aber meine ist fast genauso scheiße.

"So habe ich massive Einschränkungen umgangen" @Blutwaldfee, du bist einfach der Hammer! (Habe das Verbeugungs-Emoji nicht gefunden.)

@Blutwaldfee Danke für die Erklärung.

Auch, warum sie z.B. die parenterale Ernährung nicht konsequent jeden Tag zuführt. ich denke auch, sie braucht viel mehr Unterstützung und auch ihre Einsicht, wie hilfebedürftig sie geworden ist. Einfach nur schlimm. Und der Grund warum. die Magen-OP, ist vielleicht auch mit Scham behaftet.

Liebe Blutwaldfee, wie Deine tatsächliche körperliche/ seelische Situation ist- das vergesse ich manchmal weil Deine Beiträge hier immer so positiv, strukturiert sind und Du alles jeden Tag unter Kontrolle hast (für mich jedenfalls), bei Deiner ganzen Verantwortung für Familie und Beruf.

Ich habe großen Respekt vor Dir!

@JuleKleiber da gibt es nichts zu Verbeugen.

@Mingmen vielleicht liegt es am Asperger? Ich war mental nie so tief aber ich habe mir auch über Hausarzt (mit Schlüssel), dem Therapeuten meines Sohnes und 116117 Hilfe geholt als ich merkte, das ich in einer Abwärtsspirale war die nicht stoppte. Ich war an einem Punkt da war ich massiv untergewichtig, ständig Krank, Essen war eine Pflicht die ich gerne Mal habe sein lassen, wenn ich alleine Zuhause war usw. Gerade essen ist, wenn es eine Pflicht wird, irgendwann so nervig das man es gerne Mal lässt. Auch Gelüste kenne ich aber sie sind nicht mehr so ausgeprägt, weil Trockenkotzen und Ohnmacht das Essen nicht lohnt.
Es war keine Essstörungen und ich war nicht depressiv das muss man dazu sagen aber die Einschränkungen und das ständige Krank sein haben mir mental zugesetzt - mein Gehirn kam nicht mehr zur Ruhe - und haben meine Stereotypien massiv getriggert. Ich habe teilweise an Tagen die Waschmaschine nur um "Gehirnruhig" zu werden - leer, weil keine Wäsche da war - in der Kochwäsche mit Vorwäsche, Flecken und extra Wasser laufen lassen um 4 Stunden davor zu sitzen. Ich habe dann die Füße dagegen gestellt und die Vibrationen zu spüren und habe zu den Geräuschen gesummt. Teilweise sogar mit einem Stuhl und einem kleinen Klapptisch um davor am Laptop zu arbeiten. An ganz schlimmen Tagen lief die Waschmaschine auch mal den ganzen Tag so, weil dass das Einzige war, was bei meiner Reizkontrolle und Selbstberuhigung geholfen hat.

Ich bin auch nicht wirklich positiv, ich bin nur ehrlich. Es ist Scheisse keine Frage aber ich habe mich mit dem was passiert ist abgefunden und kann so wie es aktuell ist gut leben. Auch mit den wieder vermehrten Unterzuckerungen (aktuell durchschnittlich 8-12 am Tag) meistere ich meinen Alltag komplett alleine. Meine Stereotypien habe ich mittlerweile auch wieder relativ gut unter Kontrolle.

Ich bin dank der Zusammenarbeit meiner beiden EBs zum Glück nicht mehr verpflichtet zu essen, wenn ich es absolut nicht kann - dank 5Kcal Shots neutral - so eine 120ml Flasche hat 600kcal - und Bullis ist es nicht mehr schlimm. Ich habe Wochen da esse ich pro Woche vielleicht 2-3 Tage mein "normal" und ernähre mich die restlichen 4-5 Tage ausschließlich flüssig.
Das funktioniert für mich - weil essen einfach anstrengen ist - aber das würde die meisten Menschen auch mürbe machen.
Ich dagegen bin manchmal richtig froh, wenn ich solche Tage habe. Trinken geht bei mir schneller als essen und ich kann dann auch direkt weiter trinken und benötige keine Pausen nach der Mahlzeit (dauern bei mir bei Fest 45-60 Minuten, bei Breiig 30-45 Minuten)

@Mingmen Ich glaube nicht, dass sie hier im Forum ist. Wenn überhaupt, dann schon seit langem inaktiv.

@Blutwaldfee du hast definitiv meinen höchsten Respekt, wie du das alles stemmst! Und ich bin froh, dass du für dich einen guten Weg gefunden hast, der das einigermaßen erträglich macht.
Ich stimme dir auch zu in deiner Einschätzung zu der Frau aus dem Video. Sie braucht dringend Hilfe, sonst droht das wirklich zu eskalieren und im schlimmsten Fall mit einem Suizid. Genauso brauchen ihre Töchter dringend therapeutische Unterstützung. Leider hatte sie im Video nichts dazu gesagt, ob sie bereits eine erhalten oder es in Arbeit ist.

@Blutwaldfee ich verstehe, dass du findest, das sei keine Verbeugung wert. Ich hatte ja als Kind extrem Neurodermitis und sehr sehr viele (Nahrungsmittel-)Allergien. Ich hatte aber kein Problem damit, z.B. keine Süßigkeiten u.ä. zu essen, weil es mich ja krank gemacht hat. Hab eher nicht verstanden, wie die anderen sowas Schreckliches essen können. Mein allerblödestes "Geschenk" war im Kindergarten eine Karte "vom Nikolaus", auf der die Erzieherin (der Nikolaus) mich dafür lobt, wie toll ich "das mit meiner Haut" mache. Das hab ich gar nicht verstanden. Ich hatte grade Blockflöte gelernt und beim Skifahren in meiner Altersklasse den 2. Platz gemacht und der blöde Nikolaus lobt mich für eine für mich normale Notwendigkeit? Ich war schwer enttäuscht von ihm. ;-)
Ich denke, Außenstehende wollen halt irgendwie unterstützen oder ihre Bewunderung/Mitgefühl ausdrücken, auch wenn es als Betroffene unnötig ist.

Liebe @Blutwaldfee Danke für ehrlichen Worte. Es macht nochmal mehr deutlich mit wieviel Du in Deinem Leben zu kämpfen hast.

@FranzyNiemalsNicht es ist auch gut, dass mein Mann und unser Sohn meine Einstellung dazu respektieren und unterstützen ohne sich massiv einzumischen, außer ich Frage. Ich glaube das macht viel aus. Mein Leben ist nicht erträglich es ist eingeschränkt aber gut. Man muss es als außenstehender vielleicht nicht verstehen aber ich bin gerne die meiste Zeit zuhause und auch kleine Dinge bereiten mir Freude.

@JuleKleiber genau so ist es. Es benötigt keine Bewunderung, kein Mitleid oder Mitgefühl. Ich lebe wie es sich für mich gut anfühlt und es ist die meiste Zeit nicht perfekt aber so gut es für mich eben geht. Das entscheidende ist doch, dass sich andere deswegen nicht besser oder schlechter fühlen/fühlen sollen. Ich benötige nicht, dass man mit mir leidet oder verzichtet und das musste ich vielen Freunden und auch der erweiterten Familie erstmal klar machen. Es ist nicht deren Problem und sie sollen es auch nicht zu ihrem machen. Ich brauche zb nicht, dass Besucher auf Kuchen verzichten nur weil ich dasitze und ihn nicht essen kann. Ich mag es die Freude und den Genuss auf den Gesichtern zu sehen, wenn sie etwas essen das ich gebacken habe.

Liebe @Blutwaldfee und liebe @JuleKleiber Ich verstehe was ihr meint. Ich kann nur von außen schauen und wenn mir das Besondere auffällt, und ich weiß wie sehr das vom "üblichen" abweicht und eine Gesellschaft -im großen wie im kleinen- dafür keinen Platz hat, für z.B. besondere Bedürfnisse, dann ist es für mich eine große Leistung wenn jemand seinen eigenen "normalen" Weg gefunden hat. Und das mal zur (An-) Kenntnis nehmen finde ich auch wichtig. Und manchen tut es auch gut.

Was ich auch unangenehm fände, wenn das dann nur noch Thema wäre. Z.B. Kuchen für andere backen. Wenn dann jedesmal ein "oh, das ist jetzt aber blöd, dass du den nicht essen kannst,... das wäre doch nicht nötig gewesen...jetzt fühle ich mich schlecht... das ist nervig.

@Mingmen ich glaube auch, dass es von Empathie zeugt, wenn man mal seine Anerkennung ausdrückt.

@Mingmen hat das ganz gut zusammengefasst.
Vielleicht habe ich mich nicht perfekt ausgedrückt, aber letztendlich war es als Kompliment und Anerkennung gemeint. Weil ich starke Menschen als sehr motivierend empfinde. Gerade, wenn es eben kein leichter Weg ist und noch dazu offen über die Probleme und Schwächen gesprochen wird aber auch über die kleineren und größeren Erfolge im Alltag.

Von ständigem Mitleid oder bemuttert werden halte ich allerdings auch nichts. Man kann es mal ansprechen und dann ist es auch wieder gut. Denn letztendlich besteht die Beziehung zu den anderen Menschen ja nicht aus deren Krankheit/Behinderung oder was auch immer sondern ganz anderen Dingen. Zumindest sollte es so sein.