Wer ist an Fibromyalgie erkrankt

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    • Wer ist an Fibromyalgie erkrankt

      Wer hat Fibromyalgie und kann mir folgende Fragen beantworten.
      Welcher Arzt hat die endgültige Diagnose gestellt?
      Wie lange dauerte es, bis die Diagnose gestellt wurde?
      Aufgrund welcher Untersuchungen wurde die Diagnose erstellt?
      Gibt es spezielle Medikamente oder haben die vielen bereits vorhandenen Erkrankungen "nur" einen Namen?
    • Hallo Ramona!

      Ich habe im Oktober 2016 diese Diagnose erhalten.
      Die Symptome für diese Erkrankung hatte ich seit 2011, hab sie aber als solches ignoriert und nicht weiter verfolgt. Sie änderten sich und es kamen neue dazu.

      Erst als ich 2014 mit den Bandscheiben Probleme bekam ... hatte eine Protrusion LWS 3,4,5 S1... konnte nicht mehr laufen war wie ein Pflegfall ... die Nerven wurden stark gequetscht und leider auch erst nach 6 Wochen endlich diagnostiziert. Seit dem bin ich bewusster mit den Schmerzen und den ganzen anderen Symptomen umgegangen. .. obwohl ich trotz mehreren Empfehlungen von Bekannten und der Reha Klinik immernoch nicht zum Rheumatolgen gegangen war. Stattdessen war ich bei anderen Fachärzten.

      Erst durch die 1.Nachsorge bin ich in die Spur gekommen. Mein Eisen war extrem hoch. Dadurch bin ich zum Hämatolgen. Der Verdacht auf Eisenspeichererkrankung hat sich nicht bestätigt, jedoch erhöhte Entzündungswerte . Er meinte ich soll zum Rheumatologen. Dort stellte ich mich dann endlich vor und hat mir empfohlen Stationär eine Komplextherapie zu machen. In der Rheumaklinik wurde die Fibro per Ausschlussverfahren diagnostiziert.

      2011 begannen die Schmerzen in den Fußgelenken und im ganzen Körper so wie GrippeSymptome und ständige Müdigkeit . Die Grippeschmerzen und Müdigkeit sind bis heute geblieben. Die Schmerzen von den Füßen sind über die Jahre gewandert.
      Unruhige Beine vorm Schlafen hätte ich auch nie mit der Fibro in Zusammenhang gebracht.
      Heute sind die Arm und Handgelenke , Hüfte und der Brustbereich betroffen. Hinzu gekommen sind noch Herzrythmusstörungen, die vom Kardiologen o.B waren. Ohrenpiepsen auch noch.

      AchsO das ständige Frieren hatte ich auch schon vor der Magen OP. Auch ein Indiz.

      Auf die Fibro habe ich eine Reha genehmigt bekommen, die ich nächste Woche antrete.

      Ich kann dir gern berichten. Wenn du noch was wissen möchtest kannst du mich gern anschreiben. Ich hab auf die Schnelle bestimmt noch nicht alles geschrieben .

      Hast du auch die Diagnose oder warum fragst du ?

      LG
    • Hallo Ramona,

      meine Freundin B. ist daran erkrankt. Sie hat einen Bypass, die F. hatte sie meines Wissens nach schon vorher.

      Ins Internet geht sie kaum, da sie davon fürchterliche Schmerzen bekommt. Sie ist seit 2-3 Jahren Rentnerin.

      Ich könnte einen Kontakt herstellen, wenn du magst.

      LG
      Nicki
    • Hallo,

      Bei mir wurde das ganze im 2007 Diagnostiziert. Die Endgültige Diagnose kam vom Rheumatologen. Es wurde im Auschlussverfahren festgestellt. Das heisst, ich bin über 3 bis 4 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt und es wurde alles andere was die Symptome verursachen könnte ausgschlossen.

      2008 habe ich an einer Medikamentenstudie teilgenommen, bei der ein Epilepsiemedikament gegen Fibromyalgie getestet wurde und ich war 6 Monate komplett Symptomfrei. Leider ist das Mittel bis heute in Deutschland nicht zugelassen.

      Ich bekomme ich Tramadol gegen die Schmerzen, die bei mir Schubweise auftreten, das heisst ich bin zwischendrin auch mal mehrere Wochen / Monate beinahe beschwerdefrei. Seit der Abnahme hat sich der Gesamtzustand auch nochmal etwas gebessert.
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      1. Ziel: "nur" noch Adipös sein >115kg - GESCHAFFT!
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      4. Ziel: 75kg - GESCHAFFT! am 02.10.2016
    • Ich habe seit 15 Jahre eine Fibro.
      Die Symptome sind sehr unspezifisch, so dass es mit der Diagnose lange gedauert hat. Gesichert wurde sie durch meinen Rheumatologen bei dem ich seither in Behandlung bin. Ich bekomme unterschiedliche Medikamente, die ich nach Bedarf einnehme. Sie helfen jedoch nur bedingt. Was bei mir gut hilft ist. Bewegung und Wärme. Ein heißes Bad, ein Körnerkissen sowie Rotlicht und die Sauna und Infrarotkabine. Nach meiner Magen OP haben sich meine Beschwerden und Schmerzen deutlich gebessert. Ich bewege mich mehr. Bei Kälte habe ich meisten Probleme.
      13.10.2011 Sleeve und Cholezysektomie - UKSH Kiel
      14.11.2016 Lockwood, Straffung Rektusdiastase,
      Liposuktion beider Ober- und Unterschenkel - Asklepios Hamburg/Barmbek Dr. Klaus Müller
    • @Ugly_Duckling: mal eine Frage ... und weil es nicht in Deutschland zugelassen ist (woran liegt das), kann man es auch nicht aus dem Ausland beziehen?

      Ich finde das sehr traurig. Habe es in einem anderen Bereich (Rett-Syndrom). Da gibt es ebenfalls ein Medikament, welches unglaubliche Veränderungen der betroffenen Mädchen gebracht hat. Da es in Deutschland ebenfalls nicht zugelassen ist, habe ich eine Weile eine Familie "begleitet", die deswegen in ein Land gezogen ist, wo sie es verschrieben bekommen. Es ist traurig, dass es auf der Welt Hilfe gibt und man die aus bestimmten Gründen in Deutschland nicht erhalten kann.

      Alles Gute für dich!

      LG
      Nicki
    • @Nick132

      Das Medikament ist bisher in den USA zugelassen und dort auch nur gegen Epilepsie. Ich hätte jetzt ehrlich gesagt keine Ahnung, wie ich das beziehen könnte :(
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    • huhu,

      tja, dass sind Strukturen und Maßnahmen .... die Familien (die mir bekannt sind) da ergreifen... sie verreisen z.B. tatsächlich dorthin. Vorab natürlich eine vernünftige Versicherung abgeschlossen und lassen sich das dann dort verschreiben.... ob das alles legal ist, weiß ich nicht... traurig halt, dass es auf der Erde Medikamente gibt, die helfen, aber diese nicht jedem zugänglich sind...schade.

      LG
      Nicki
    • meine Mama hat fibro...Sie bekommt es mit Schwefel in den Griff...Sie nimmt sie solange bis ihr Körper ihr ein Signal gibt das sie diese nicht mehr braucht, dann hat sie oft ein halbes Jahr lang Ruhe ohne Schmerzen, wenn die Schmerzen wieder kommen fängt sie wieder mit Schwefel an...Ich kann sie gerne fragen wie sie das macht und in welcher Dosis...Es soll Wunder wirken
    • Ich würde wirklich gerne mehr darüber wissen. Eine Diagnose vom Arzt habe ich nicht direkt, aber ich denke, dass ich dazu auch zu einem Spezialisten muss. Mein früherer Hausarzt sagte mir, dass mir die Diagnose gar nichts bringt, da es nur ein Überbegriff von verschiedenen "Baustellen" ist.
      Ich habe mir letztes Jahr zwei Bücher gekauft und nachgelesen und habe immer noch das Gefühl, dass es eben nicht nur ein Überbegriff ist und dass ich davon betroffen bin.
      Welcher Arzt diagnostiziert diese Krankheit? Ich bin übernächste Woche beim Neurochirurgen und danach bei meinem Schmerztherapeuten.
    • Das macht der Rheumatologe. Schmerztherapie ist auf jeden Fall wichtig.
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    • Lieber Gerd :friends:

      Vielen Dank für Deinen Link, den ich soeben gelesen habe. Das Problem liegt (wieder einmal) an Zeit und Geld. Ich könnte niemals diese Behandlungszeiten während bzw. nach meiner Arbeitszeit aufbringen. Des Weiteren kann ich mir nicht vorstellen, dass diese Kosten von der Krankenkasse übernommen werden. Ich bin am kommenden Donnerstag bei einem Neurochirurgen, der wirklich nur operiert, wenn es unbedingt erforderlich ist und bei meinem Schmerztherapeuten, der mich seit einem Jahr betreut.
    • Liebe Ramona :friends:
      ich freue mich, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Bericht zu lesen. Jedoch ist auch festzustellen, dass die alternativen Heilmethoden, wenn auch langsam mehr und mehr anerkannt werden, noch immer nicht die durchschlagende Akzeptanz finden. Es ist nachvollziehbar, dass im Akutfall zu Schmerzmitteln gegriffen wird (mache ich auch - wenngleich ich zur Zeit vollkommen beschwerdefrei bin und vor habe es auch zu bleiben) Machen wir uns nichts vor, denn jeder Arzt und jedes Medikament schaltet nur die Symptome aus. Wir selbst sind für uns verantwortlich die Ursache zu erkennen und den Lebensstil zu verändern. Das Thema "keine Zeit zu haben" kann ich bei bestem Willen nicht gelten lassen - es sei denn das eigene Wohlbefinden und der eigene Körper ist einem gleichgültig. Hierzu fällt mir der Satz von Ulrich Schaffer ein:

      "geh du vor.." sagte die Seele zum Körper "auf mich hört er nicht, vielleicht hört er auf dich" "Ich werde krank werden, dann wird er Zeit für dich haben..." sagte der Körper zur Seele!!!


      Du ist erfahren genug um zu wissen, dass sehr viele Erkrankungen durch zum Teil auch unentdeckte oder nicht ausgeheilte Entzündungen im Körper entstehen oder entstanden sind. Hierzu hat ich dir ein sehr gutes Buch von Prof. Dr. Michaela Döll empfohlen: "Entzündungen, die heimlichen Killer"
      Die in dem Link u.a. aufgeführten Behandlungsmethoden - wie z.B. Nieren- und Leberreinigung lassen sich problemlos zu Hause durchführen. Ebenso das Natriumbicarbonat ist ein "Pfennigsartikel" - es ist nichts anderes als Natron. In Ansbach gibt es einen MIX Markt - dort kosten 500 gr € 0,59 Cent. Wen wundert es da, dass bei den Preisen die Pharmaindustrie es schlecht redet und nicht als wirkungsvolles, gesundheitsförderndes (Heil)mittel anerkennt. Natron wird u.a in der Alternativmedizin erfolgreich gegen Krebs eingesetzt. Ich nehme es täglich - und selbst meinen Hunden mische ich es unter das Futter. Hätte ich das früher gewusst, hätte ich die Epilepsie bei meinem vorherigen Hund in den Griff bekommen und hätte meinen Justy noch.

      Dir ist bekannt, dass ich Ende letztes Jahr als Notfall in die Klinik eingewiesen wurde. Heute sage ich Gottseidank, dass es eine Klinik in einer Klein(s)stadt war, die mit Adipositas nicht all zuviel am Hut hat und allem Anschein nach auch Patienten mit einer Magenverkleinerung doch eher die Exoten sind. Somit wurden alle Eventualitäten in Betracht gezogen und es fanden ausführliche Untersuchungen statt.
      Hier konnten aber nur Erkenntnisse anhand der Befunde gesammelt werden - den Rest musste ich selbst erledigen - Ohne Medikamente, sondern durch gezielten Einsatz von Nahrungsergänzungsmitteln und Änderung meines Lebensstil und eine bewusste Ernährung. Ich habe eine Leberreinigung bei mir durchgeführt und war schier entsetzt - was da an Gries und Steinen herausgekommen war, welche weder im Ultraschall noch im MRT zu erkennen waren. Ebenso ist es von Wichtigkeit für einen ausgeglichen Säuren Basen Haushalt zu sorgen.
      Eiweiß ist sicherlich ein wichtiger Baustein nach batriatischen Operationen - jedoch längst nicht alles. Bei den Laboruntersuchungen wurde bei mir ein Normalwert des Gesamteiweiß festgestellt, den ich jetzt allerdings etwas mit hochwertigen Eiweiß hochpusche. Ok, dieses Eiweiß kostet natürlich nicht gerade wenig - jedoch halte ich nichts von den Billigprodukten vom Discounter, Sehr viel wichtiger als das Eiweiss sind jedoch die Aminosäuren. Die Bestimmung wird allerdings nur in einem Speziallabor durchgeführt, mit dem der behandelnde Arzt Kontakt aufnehmen muss um dort die Blutprobe hinzusenden. So eine Untersuchung kostet ca. 60,00€
      Bei mir wurde eine Verschiebung der Aminosäuren festgestellt, welche maßgeblich an meiner Entzündung (Reflux???) verantwortlich ist. Seitdem ich diese Aminosäure supplementiere ist das Brennen im Magen verschwunden und ich nehme bereits seit 4 Wochen keine Pantropozol mehr.

      Du siehst also wie wichtig es ist auf seinen Körper zu hören - er hat uns viel zu sagen.

      Ganz liebe Grüße

      Gerd
      Wer der Herde hinterher rennt sieht nur die Ärsche



      Lebensweisheit: Euripides
    • Gerd schrieb:

      Du siehst also wie wichtig es ist auf seinen Körper zu hören - er hat uns viel zu sagen.
      Ja - das sind die wahren Worte, die ich gestern zweimal von Fachärzten hörte. Fazit: Wer nicht hören will muss spüren.
      Ich danke Dir lieber Gerd für die Info, auch wenn ich erst später geantwortet habe. Du kennst mich, meinen Zeitplan und die kleinen Wehwehchen. :friends:

      Ich bin gespannt, ob mein stark erhöhter Blutdruck jetzt besser wird, wenn der DRUCK draußen ist. Bis vor einem halben Jahr war mein Blutdruck immer 100/105:70, während er jetzt bei 180:100 ist und der Puls bis 98 klettert. Mein Herz ist ein Kletterkünstler.