Knubbel unter der Haut erhöhte Schmerzempfindlichkeit,Neigung zu blauen Flecken, Disproportion zwischen Ober-und Unterkörper....würde behaupten willkommen im Club
Phlebologen oder Lymphologen sind der Ansprechpartner,aber auch dort gibt es Ärzte, die sich nicht damit auskennen.
Ich habe damals zur Absicherung einen ambulanten Termin in einer lympholog.Rehaklinik gemacht und dann auch sofort eine Reha beantragt;dort habe ich sehr viel über diese Krankheit gelernt.
Lipfett kann man nicht abnehmen, aber das normale Fett schon.Ich habe 15cm Umfang an jedem Oberschenkel verloren! Und jedes Kilo weniger tut auch dem Lipödem gut, auch die Schmerzen werden weniger.
Ob du normalgewichtig wirst,keine Ahnung, schlanker und fitter normalerweise schon,nur die Beine werden nie gertenschlank werden.

Wenn du noch Fragen hast,immer raus damit.

Zusätzlich zu den ganzen lehrreichen Vorträgen, wird man jeden Tag gelympht und gewickelt, dazu gibt's Gymnastik, das ist Phase 1 der komplexen Entstauungstherapie,um erstmal komplett zu entstauen,bei reinem Lipödem ist das war nicht viel (bei mir waren es in den ersten zwei Wochen je 3/4l ,in der letzten Woche dann nichts mehr)aber man merkt es trotzdem, zum Schluß bekommt man dann eine gut angepasste Flachstrickkompression mit,damit kann man das Fortschreiten verlangsamen und mir hilft sie (zusammen mit regelmäßiger Mld) gegen die fiesen Schmerzen
Phase 2 ist dann Erhaltung des Zustandes durch Kompression,Mld und Hautpflege (Kompression trocknet die Haut extrem aus),wobei Mld bei reinem Lipödem aus dem Leistungskatalog der KK gestrichen wurde,

Ich kann mich dauli nur anschließen..... ich leide seit Jahren an der schwerer behandelbarer Kombination Lip-Lymphödem, an Armen und Beinen.
Bei uns in der Pfalz sind die Fachärzte dünn gesät. Ich bin ebenfalls in der Ambulanz einer Klinik angebunden und die Reha war Gold wert!

Ich habe auch Lipödeme an Armen und Beinen

Uniklinik ist immer gut.
Meist ist der Anfang der Behandlung etwas Sucherei.... wenn die Diagnose steht, dann ergibt es sich.... Physiotherapie und Bestrumpfung.
Für mich hat sich die Behandlung echt gelohnt, bin fast Beschwerdefrei.

Hallo, ich schliesse mich hier gleich an.

Meine Säulenbeine gehen mir ziemlich auf den Geist. Ich habe das Gefühl, dass sich meine Beine in einem Ring befinden, der sich ganz fest darum schlingt. Aber wirklich sauer macht mich mein Gewicht auf der Waage.

Ich sollte so etwas nicht schreiben, aber jeder mit einem Lipödem wird mich vielleicht verstehen. Ich habe gut 10 Kilo mehr auf der Waage und das mit einem Sleeve! Jetzt wird es natürlich interessant. Wir Menschen und auch Ärzte gehen vom Gewicht auf der Waage aus. Was in meinen Beinen alles ist, weiss ich auch nicht. Klar ist das die Fettzellen Tange tanzen und nicht dort sind, wo sie sein sollen.

Seit der Diagnose war ich bei meinem Psychiater und meiner Hausärztin. Und beide sagten mir, dass ich mir mal vorstellen soll, wie viel ich essen müsste, damit ich so viel zunehme. Ich bin einfach nur traurig und reagiere halt so, wie vermutlich viele reagieren würden. Ich dämme mein Essen immer mehr ein. Ausserdem ist meine erste Frage wenn ich jemanden sehe: Habe ich zugenommen?

Es ist ganz fies!!!!

@mupaa
Hallo Mupa,

ich kenne Deine Vorgeschichte nicht, leide aber auch unter Lip-/Lymphödem. In Deiner Beschreibung und Deinen anderen Beiträgen sind ein paar Schlagworte, zu denen ich gerne etwas sagen würde
- Arzt: Hautarzt ist nicht ganz die richtige Stelle. Besser ist ein Facharzt für Phlebologie/Lymphologie, der diagnostiziert mit Ultraschall. Andere Ärzte neigen oft zu einer Sichtdiagnose. Ich weiß aber nicht, wie es bei Dir war.
- geschwollene Zehen: das klingt schwer nach Lymphödem, das muss mit Kompression behandelt werden, falls Du noch keine hast. Solbald sich das Ödem auch wetterabhängig verhält oder morgens besser ist als abends, sind die Lymphe betroffen.
-Lymph- und Lipödem treten sehr oft in Kombination auf und verstärken sich mit der Zeit gegenseitig, daher ist eine konsequente Behandlung sehr wichtig
- Wassertabletten sind kontraindiziert, durch das abgeführte Wasser verdickt sich die Lymphflüssigkeit und verstärkt den Lymphödemanteil. Das wiederum wirkt sich ungünstig auf die Entzündungsprozesse in den Fettzellen des Lipödems aus, was dann u.U. zu neuen Fettzellen führt.
- Lymphdrainage und maßangefertigte Kompression helfen wirklich. Ich habe nach den ersten beiden Behandlungen gefühlt je 3 Liter Flüssigkeit ausgepinkelt.Klar kriegen wir keine ganz schlanken Beine, die Hosen müssen aber vielleicht nur 1-2 Nummern größer sein. Wenn der Lymphanteil des Ödems gut im Griff ist, sieht man erst, was mit dem Lipödem ist. Die Kompression und die Entstauung mindern auch sehr deutlich die Schmerzen und dieses Druckgefühl
- es gibt auch Kompression für Lipödeme. Ich persönlich komme mit meiner super zurecht, kratzt nicht, hält nach der Abnahme alles schön stramm und ist auch im Sommer keine Belastung. Aber da ist jeder anders. Man muss sich nur vor Augen halten, dass der Verzicht darauf langfristig negative Auswirkungen auf das Ödem und damit auch auf Wohlbefinden und Psyche hat.Lieber heute ein wenig Kratzen als in 10 Jahren bewegungsunfähig und auf der Straße angestarrt werden.

Ich will DIr echt keine Vorträge halten, aber es klingt so, als sei die Diagnse und Behandlung noch nicht optimal.

Als selbst betroffene kann ich nur bestärken, dass ein Facharzt plus Reha wirklich weiterhilft. Wie ich feststellen musste, wissen die meisten Ärzte oft gar nicht so richtig Bescheid, was die Ödeme wirklich bedeuten und wie man Linderung verschaffen kann. Eine Reha ist schon aus dem Gesichtspunkt des eigenen Wissenstands (aufgrund der Vorträge) unglaublich hilfreich und tägliche Lympfdrainage tut ihr übriges.

Übrigens, ist auch Lympfdrainage nicht gleich Lympfdrainage. Nach einer Reha kann man eher beurteilen, was gute Lympfdrainage und was unmotiviertes herumkneten ist. Entsprechend kann man sich dann einen Therapeuten suchen.

@Schnutzelchen
Hallo und danke vielmals für deine Zeilen.

Aalso, ich meine Hausärztin nicht Hautarzt. Es liegt sicher auch daran das ich nicht regelmässig hier schreibe und daher vieles nicht nachvollziehbar ist. Meine Hausärztin muss mich zu einem Facharzt überweisen, das ist das Hausarztmodell und die KK ist dann günstiger. Ich war bei einem Facharzt für Venenkrankheiten. (Für den off. Namen ist es mir heute zu heiss, entschuldige). Der machte Ultraschall und Wasser ist keines da. Nichts, Nada, Nothing :-(

Als ich noch schwerer war, waren der Fussrücken geschwollen und die Zehen. Man sagte mir, dass sei Wasser und naja das glaubte ich auch. Letztes Jahr war da absolut nix. Und ja natürlich habe ich die Wassertabletten Ende 2017 wieder genommen, weil halt vermutet wurde, dass es Wasser ist. Das letzte Mal im Januar/Februar, so um da rum. Am nächsten Tag war alles irgendwie komisch und meine Waage zeigte ein dickes Plus. Ich bin sicher selber schuld, eine Überweisung zu dem Facharzt hatte ich schon lange, aber ich dachte so: Ja, ja...das ist eh nur Wasser. Ich war geschockt, dass mir etwas von Fettzellenstörung und Lipödem erzählt wurde. Versuche das mal jemanden zu erklären: Oh hey, ja ich habe da ein Lipödem an den Beinen. Tja, dann iss halt weniger Fett. Ähm...ja, aber das ist nicht so einfach. Weil die Lymphdrüsen bei mir ein Problem haben, die fördern das nicht ab und dies schon lange. Hä? So etwas habe ich noch nie gehört? Vielleicht solltest du halt doch weniger Fett essen. Aber ich esse doch gar nicht so viel Fett, ich kann ja eh nicht so viel essen. Aha....ja dann...keine Ahnung.

Der Doc war wirklich sehr nett, aber er knallte mir die Diagnose hin, bestätigte sie mir mit Ultraschall und meinte, dass eine Drainage nichts mehr bringt und die Stützstrümpfe auch nicht. Das was ich als hängende Haut angesehen habe, ist ein Lipödem und es sieht grausig aus. Vielleicht kann ich hier ein Foto reinstellen, wenn das nicht stört. Er sagte mir ganz klar, dass bei mir nur noch eine Absaugung helfen wird. Und im selben Atemzug, dass mir die Kasse dies nicht bezahlt. Dann ging ich wieder.

Die Lymphdrainage tat mir nie gut, es tat weh und ich war bei einigen Therapien. Niemand sagte mir, dass es evt. etwas anderes sein könnte. Klar, Übergewicht stand halt an erster Stelle. Mich hat die Haut zwischen den Beinen auch immer aufgerieben und das tat ziemlich weh. Ich konnte nie Röcke anziehen, auch als ich schlanker war. Aber auch da hiess es......

Ich denke das ich inzwischen weiss wieso ich das erst jetzt bemerkt habe. Durch die OP und die Abnahme hat sich mein Zyklus stabilisiert. Der war vorher ein Chaos mit vielen Problemen. Inzwischen liegt der pünktlich bei 29/30 Tagen. Das ist genial. Lipödem kommen gerne bei Hormonveränderungen zum Vorschein. Und da man nicht mehr alles auf das Übergewicht legen kann, kam es nun heraus.

Wasser sieht übrigens auf dem Ultraschall lustig aus. So ein schwarzer Kreis, aber davon hatte ich leider nur einen. In einem Monat habe ich den Termin bei einer Gefässchirurgin und die hat sehr interessante Sachen auf ihrer HP. Irgendwann werde ich mir diese Ödeme absaugen lassen. Und bis dahin muss ich versuchen meine Waage nicht mehr so ernst zu nehmen und so leben wie vorher. Gesund leben, Bewegung und für meine Beine habe ich mir ein kühlendes Gel gekauft. Jetzt im Sommer nicht schlecht.

@Jinx
Hallo!

Das meint ihr eigentlich mit Reha? Die kriegen wir hier nur nach schweren Operationen und auch da sehr zurückhaltend. Ich wüsste jetzt auch keine Stelle wo man aufgeklärt wird über die Lipödeme. Ja genau, die Drainage ist sehr verschieden. Ich habe gelesen, dass man auch mit einer Trockenbürste vorsichtig die Beine abreiben kann, gegen das Herz. Aber ich weiss nicht. Mir tut wirklich die kleinste Berührung weh. Da fällt mir gerade ein, dass ich deswegen vor ca. 10 Jahren deswegen bei einem Arzt war. Die meinte es sei halt einfach das Gewicht und etwas Muskelkater wegen der wenigen Bewegung.

Ganz liebe Grüsse und einen schönen, warmen Abend!

Mit Lympf-/Lipödemen stehen dir regelmäßige Rehas zu, ein stationärer Aufenthalt in einer Lympfklinik. Bei uns läuft das so, dass ich (ok klingt nach Schildbürgerstreich, ist aber so) bei der Krankenkasse den Antrag für den Antrag auf Reha holen muss. Mein Arzt unterstützt dann den Antrag auf den Antrag und dann kann ich den eigentlichen Antrag abholen.

Den fülle ich dann aus und schicke ihn weg. Mit Glück bekomme ich nach ca. 6 Wochen die Antwort, dass der Antrag in Bearbeitung wäre und nach weiteren 3 - 4 Wochen eine Ablehnung. Jetzt nur nicht aufgeben: Widerspruch einlgegen und sich am Besten vom Phlebologen bestätigen lassen, dass man das dringend braucht und selber nochmal auf die eigenen Beschwerden eingehen.

Und, zumindest bei mir, nach weiteren wochenlangem warten: Zusage!

mh dann hab ich das wohl auch. ich habe beim kleinsten stoß oder wenn einer an mich hinkommt so schmerzen an den kompletten beinen, oberschenkel, wade usw. alles tut soooo weh. wenn ich mit meiner tochter quatsch mache und sie so aus spass auf mein bein haut. sag ich immer üüüberal hin nur nicht auf die beine, die sind sooo empfindlich.

Nach meiner Nierenresektion hatte ich an der Stelle und auch am Bauch Anzeichen von Lymphödemen. Ich war dann bis vor 4 Wochen zweimal pro Woche bei der Lymphdrainage. Die verschriebene Kompressionshose konnte ich aufgrund meiner RLS-Erkrankung nicht tragen. Ich war mir auch nicht sicher, ob es wirklich ein Lymphödem ist, so dass ich einen Termin in einer Lymphklinik vereinbarte. Dort kam man zu dem Ergebnis, dass ich KEIN Lymphödem habe. Die Verformung hängt zum einen an der teilweisen Durchtrennung der Muskeln zusammen, die bei der Nierenresektion erforderlich war und zum anderen ist es angesammeltes Fett. Wahrscheinlich sind es die 10 kg, die ich, gegenüber letztes Jahr vor dem Beginn meiner Operationen, habe. Ich habe seit meiner letzten Operation 3,5 kg abgenommen, aber noch sind es 10 kg zu viel.

Hallo zusammen!

War lange nicht mehr hier. Sorry. Nächsten Freitag habe ich den ersten Termin bei einer Gefässchirurgin. Es gurkt mich schon alles ziemlich an.

Ich habe meine Beine fotografieren lassen und bin bei FB in einer Gruppe von Lipödem Patientinnen. Also bitte sehr, dass sind meine Beine. Und falls dies nicht erlaubt sein sollte, bitte ich um Entschuldigung. In diesem Fall einfach wieder entfernen.

Du scheinst da eine Krampfader zu haben am linken Bein, die muss vor einer Liposuktion in der Regel zuerst operiert werden

Nee ist keine. Sagt jedenfalls die Untersuchung. Ich bin Krampfadernfrei. Zum Glück, meine Mutter hat welche, die tun ihr manchmal grässlich weh