Schauchmagen nach Krebsoperation

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    • Schauchmagen nach Krebsoperation

      Hallo an alle erst einmal,

      ich weiß nicht, ob in dieser Rubrik jemand liest, und ich weiß auch nicht, ob mein Problem von generellem Interesse ist.

      Ich habe seit Februar 2018 einen Schlauchmagen, aber auch eine extrem verkürzte Speiseröhre. Nicht, weil ich abnehmen wollte, sondern weil ich einen Tumor in der Speiseröhre hatte. Bei der Operation wird wie beim Schlauchmagen der Magen hochgezogen, entsprechend kann man dann auch nicht mehr essen wie vorher, und weil auch der Mageneingang dabei entfernt wird, ist Reflux vorgegeben. (Ich weiß jetzt nicht, ob das bei der bariatrischen OP auch so ist.)

      Jedenfalls gibt es kaum Empfehlungen oder Selbsthilfegruppen für die Tumorpatienten. Online gibt es noch den Krebskompass, aber da sind dann einige wenige Menschen mit der Diagnose, denen es deutlich schlechter geht als mir. Ich habe vorerst nur mit den Beschwerden zu tun, die wohl auch diejenigen betreffen mit einem Schlauchmagen wegen anderer Beschwerden.

      Dazu will ich auch erst mal sagen, dass ich das sehr mutig finde, sich 'freiwillig' einer solchen Operation zu unterziehen.

      Was will ich wissen? Wie geht Ihr mit Heißhunger um? Oder gibt es den nicht mehr? Ich habe noch 2/3 vom Magen, morgens das Frühstück tut eher weh, aber dann habe ich tagsüber damit zu kämpfen, dass ich nicht zu viel esse vor Hunger. Ist vorprogrammiert, dass das wieder raus kommt. Nun 'darf' ich natürlich so viel essen, wie ich möchte, weil ich kein Übergewicht verlieren muss, aber es bekommt mir ja nicht. Aber die kleinen Portionen, ich krieg das nicht richtig hin, zumal ich früher sehr große Mengen Rohkost gegessen habe.

      Ist das nur eine Kopfsache? Ich habe Angst, dass durch das Übergeben der Rest meines Verdauungstrakts so geschädigt wird, dass sich wieder irgendwo ein Karzinom bildet.

      Ich weiß nun nicht, wie hier 'Normalgewichtige' ins Forum passen, aber wie gesagt, es gibt kaum Möglichkeiten, mit anderen Schauchmagen-Patienten in Kontakt zu kommen.

      Viele Grüße,

      Monika
    • Hallo Monika,

      ich finde es toll, dass Du Dir Hilfe suchst. Andere versuchen das mit sich selbst auszumachen, was manchmal sehr schwierig sein kann.

      Ich habe zwar keinen Schlauchmagen, sondern einen Bypass, allerdings hat mir direkt nach der OP und auch jetzt noch sehr geholfen, dass ich kleine Gabeln und Löffel genommen habe. Auch kleine Teller haben mir sehr geholfen, mich nicht zu sehr zu bedauern, dass nicht mehr sooo viel reinpasst.

      Mittlerweile ist das wieder besser geworden. Bei anderen braucht das länger und wieder bei anderen geht das nicht weg.

      Ich denke aber, dass Dir das helfen kann, damit Du damit besser zurecht kommst und ggf dann anstatt mit 3 Mahlzeiten pro Tag mit 5 arbeitest, aber mit kleinem Besteck, Tellern und Schüsseln isst.
      Auch anderen ist es mit dieser Methode besser gelungen mit den kleinen Mengen besser umgehen zu können.

      Liebe Grüße
      Cattie-Brie
      :rosen:

      Höchstgewicht 145kg
      Start vor OP: 121kg
      Zielgewicht: 70-75kg
      Aktuell: 73,4 kg

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    • @ohjefisch, erstmal herzlich willkommen hier im Forum und danke für deinen Bericht.
      Ich denke, du bist hier schon ganz richtig, weil du die gleichen "Probleme mit dem Essen nach OP" hast, wie wir anderen operierten auch.
      Zwar habe ich auch keinen Schlauch sondern einen Bypass, aber ich glaube, das läuft hier alles ganz ähnlich ab.
      Wir bariatrisch operierten haben ja - jedenfalls etliche von uns - vor OP diverse Ernährungsberatungen erhalten. Und das möchte ich dir auch raten.
      Such dir eine gute EB, evtl. in einem Adipositaszentrum. AZ deshalb, weil du deine OP zwar aus anderen Gründen machen lassen musstest, aber der Effekt ist ja der gleiche.
      Und die EB in einem Adipositaszentrum kennt sich im allgemeinen gut mit Magenverkleinerungen aus.
      Sie kann dir bestimmt gute und nützliche Tipps geben, was und wie du essen sollst. Da du ja nicht abnehmen musst, kannst du bestimmt mehrere kleine Mahlzeiten mit mehr Kalorien zu dir nehmen.
      Evtl. übernimmt die KK auch die Kosten für die EB, weil du ja wegen Krankheit operiert worden bist.

      Auf alle Fälle alles Gute für dich und eine schnelle und dauerhafte Lösung.
      Ach ja, darfst du evtl. Potonenpumpenhemmer nehmen? Also Magenschutz?
      Beginn 6-monatiges MMK: 11.08.2016, 132,4 kg
      Beginn 3-monatiges MMK: 13.02.2017, 133,0 kg
      Beginn der Eiweißphase: 04.05.2017, 123,3 kg
      Gewicht am OP-Vor-Tag: 17.05.2017, 119,5 kg
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      Wer mich dick nicht will, hat mich schlank nicht verdient!
      Dort, wo man nicht segeln kann, muss man wohl oder übel rudern...
    • Hallo Cattie-Brie und Isarflimmern,

      herzlichen Dank für Eure netten Antworten. (Ich hatte schon Angst, hier rausgeschmissen zu werden als nicht übergewichtig.)

      Die Idee mit den kleinen Gabeln und Löffeln werde ich mal umsetzen. Manchmal, wenn ich mit meinem Mann zusammen esse, gerate ich auch unter Zugzwang, weil er sehr schnell isst. Dann geht das eben nicht mehr.

      Fünfmal am Tag, darauf läuft es schon hinaus, aber die Zwischenmalzeiten bestehen dann eher aus Knabberzeug.

      Eine wirklich gute Ernährungsberatung sollte ich vielleicht mal in Anspruch nehmen. Da habe ich auch eine Empfehlung von einer Bekannten, die einen Bypass hat. (Durch sie bin ich überhaupt auf die Idee gekommen, dass die Operationen meiner ähnlich sind. Wir sind aber nicht so gut bekannt, dass ich sie in Einzelheiten befragen möchte.) Meine bisherige Erfahrung mit Ernährungsberatung war eher negativ. In der Rehaklinik, in der ich nach der OP 4 Wochen lang war, regierte so ein Drache, der mich mit Fresubin vollstopfen wollte. Der andere Mitarbeiter hat Vorträge gehalten mit einer Folie, die er wahrscheinlich nachher umgedreht hat für die Übergewichtigen. (In der Klinik war der Schwerpunkt Krebserkrankungen und Übergewicht.) Also für die Tumorpatienten, wie man ein Standardfrühstück möglichst fett und kalorienreich gestalten kann, für die Übergewichtigen, wo man Fett und Kalorien einsparen kann. Auf der Grundlage, dass man eben Brötchen, Kaffee oder Tee, Marmelade, Aufschnitt isst.

      Das hat nun gar nicht auf meine Ernährungsweise gepasst. Zu viel Zucker, Fett und nach der OP auch Milch vertrage ich einfach nicht, halte Zucker auch für ungesund. Außerdem lebe ich seit 30 Jahren überwiegend vegetarisch. Bin also wahrscheinlich keine einfache Patientin in einer individuellen Ernährungsberatung, aber ich werde meine Bekannte noch mal nach der Adresse fragen.

      Bedenken habe ich aber auch, weil ich fürchte, ich bin zu wenig diszipliniert. Aber das ist dann eine andere Baustelle.

      Ach so, Protonenpumpenhemmer muss ich wahrscheinlich mein ganzes weiteres Leben nehmen wegen des fehlenden Verschlusses zwischen Restmagen und Restspeiseröhre. Soll angeblich Osteoporose fördern, da muss man dann abwägen, was schlimmer ist. Mal sehen, die OP ist ja erst 8 Monate her.

      Danke noch mal und liebe Grüße,

      Monika
    • Liebe Monika :hallo:

      Ein herzliches Willkommen als nicht Adipöse bei uns im Forum. Ich glaube trotzdem, dass Du hier bei uns einige Hilfen bekommst. Es gibt immer wieder Patienten, wo es Komplikationen gab und sich deshalb ohne Magen etc. durchs Leben kämpfen müssen. Ich glaube, ich kann Dir auch ein stückweit helfen. Ich hatte 5 Jahre ein Magenband und wurde dann umgebaut zum Magenbypass. Aus Gründen, die teilweise vorhersehbar waren, kam es nach der Entfernung der Fistel (ist nach der OP entstanden) in der Höhe vom Pouch zum Restmagen, zu einer lebensgefährlichen Komplikation. Ich hatte eine Leckage von 2,5 cm (undichte Stelle) und zwar genau beim Übergang Speiseröhre zum Pouch. Mit viel Geduld, Schmerzen, Hoffnung und Angst habe ich das ganze irgendwie überstanden. Was mir blieb ist ein fehlender Pouch, so dass ich direkt von der Speiseröhre in den Dünndarm esse. Nach der Leckage bekam ich damals 1 bzw. später 2 Stents, welche die undichte Stelle bei der Speiseröhre verschließen sollten. Nach Entfernung der Stents ist die Speiseröhre immer wieder zugewachsen, so dass ich mehr oder weniger nichts mehr essen konnte. Aus diesem Grund wurde meine Speiseröhre 5 x gedehnt, mit dem Risiko, dass sie durch den Druck "gesprengt" wird. Dies geschah Gott sei Dank nicht. Es dauerte aber ewig, bis ich wieder halbwegs normal essen konnte. Ich glaube so ca. 6 bis 9 Monate. Durch die vielen Operationen, Stens, Leckage habe ich leider keinen Pouch mehr, so dass ich -wie oben beschrieben- direkt in den Dünndarm esse. Sättigungsgefühl habe ich selten, weil das Essen eben durchrutscht, aber dafür ständig ein Dumping, weil das Essen in den Dünndarm plumpst.
      Ich kann mir gut vorstellen, dass Dir das Buch "Essen und trinken nach Magenentfernung" hilft. Es gibt dort einige Tipps. Wenn Du allerdings keinen Magen mehr hast, hilft Dir auch kein Pantoprazol. Hier musst Du auf andere Medikamente ausweichen. Ich nehme seitdem 3 x täglich Maaloxan und wenn ich wieder starkes Sodbrennen habe, dann hat man mir empfohlen, 1 Stunde vor dem Zubettgehen nochmals 1 Beutel Maaloxan zu nehmen. Bei mir hat sich mittlerweile das sog. stille Sodbrennen entwickelt, was dazu geführt hat, dass ich bei einen der 3 entnommen Proben nach einer Spiegelung den Nachweis einer Barretzunge habe. Ich wünsche Dir gute Besserung und hoffe, dass Du Dich bei weiteren Fragen und Unklarheiten bei uns meldest. Wir versuchen so gut wie möglich zu helfen.