Hallo zusammen.

Mein Mann hat in 09/17 einen Bypass bekommen. Alles lief super , er hat innerhalb kurzer Zeit 80 kg abgenommen und hält sein Zielgewicht seit März ohne Probleme. Er fühlte sich pudelwohl und hatte kaum Anpassungsprobleme. Aber seit Sommer hat er eine gesundheitliche Baustelle nach der anderen. Die Ärzte sagen, das slles hätte nichts mit dem Bypass zu tun. Kann das aber kaum glauben, da er vorher kerngesund war - bis auf das Übergewicht und die Gelenkprobleme dadurch. Ich liste mal die Ereignisse auf:

Juni: Gürtelrose = erneuter Ausbruch des Virus, der seit der Windpockenerkrankung als Kind im Körper schlummerte
Oktober: plötzlich ständig Unterzuckerung bis zur Bewusstlosigkeit. Er ist kein Diabetiker, die Anfälle kommen unabhängig vom Essen, der Zucker geht nie bis in den Normbereich, bleibt immer zu tief
Im November wurden dann katastrophale Leberwerte festgestellt. Diagnose akute Leberentzündung mit Leberversagen, Ursache noch unklar.
Gleichzeitig wurde eine Reaktivierung des Epstein-Bar-Virus festgestellt - der Virus der als Kind Pfeiffersches Drüsenfieber auslöste und ebenfalls im Körper bleibt.
Dann ging die Termin-Odissey los. Ct, Leberambulanz, überall ewige Wartezeiten während es ihm immer schlechter ging. Kraftlos, dauermüde, ständig Kopfschmerzen
Mittwoch bekam er plötzlich starke Bauchschmerzen im rechten Unterbauch.
Gestern zum Hausarzt, von dort direkt in die Klinik und in den OP: Dick- und Dünndarm sind entzündet, verdickt, nicht mehr durchblutet. Ursache sei wohl eine Blinddarmentzündung, die nicht erkannt wurde und auf den restlichen Darm übergriffen hat. Teile des Darm mussten entfernt werden.
Gleichzeitig wurde eine Leberbiopsie entnommen, deren Ergebnis natürlich noch nicht da ist.

Angeblich hat die Leber nix mit dem Darm zu tun und die gleichzeitigen Ausbrüche der Viruserkrankungen seien ebenfalls eine eigene Baustelle für sich. Von einem Immundefekt war auch mal die Rede. Und angeblich hat alles nix mit dem Bypass zu tun .

Ich bin langsam verzweifelt. Ich hatte vorher einen dicken , aber gesunden Mann. Ein Jahr später hab ich einen hübschen und schlanken, dafür aber schwer kranken Mann, dessen Körper eine Baustelle nach der nächsten eröffnet und bei dem weder ein Zusammenhang noch eine richtige Diagnose erkannt wird.

Hat jemand Erfahrung mit sowas? Ging es noch anderen nach Bypass so schlecht? Oder ist das alles wirklich reiner zeitlicher Zufall? Ich kann es kaum glauben.

LG
Boomer

vielen Dank für eure Antworten, vor allem dir Sigrada. Das klingt alles logisch. Leider hat es bisher kein Arzt geschafft, uns mal in Ruhe zu erklären, wie die Organe zusammen spielen und was welchen Einfluss haben könnte.

Im Moment ist er ja in der Klinik. Ich hoffe inständig, dass seine Baustellen mal gesamtheitlich betrachtet werden. Seit Wochen guckt jeder nur isoliert auf sein Fachgebiet. Jetzt war natürlich die Chirurgie am Zug. Gott sei Dank haben die jetzt wenigstens die Biopsie mitgemacht. Denn dafür war nächste Woche eigentlich der op Termin geplant und er hätte dann wieder in Narkose gelegt werden müssen. Das bleibt ihm nun erspart. Aber ob nun die Cirurgie auch mal Innere/Hepatologie hinzuzieht und am besten auch noch Endokrinologie und Immunologie wage ich zu bezweifeln. Nächste Woche wäre auch der Termin zur Elastographie (spezielle Untersuchung der Leber - machen im Saarland nur 2 Kliniken, entsprechend war die Wartezeit) . Und dieser Termin wäre in der 1. möglichen Klinik gewesen und muss nun natürlich abgesagt werden. Das jetzige KH ist die 2. mögliche Klinik. Ich hoffe sehr, dass die das machen und mit den anderen Abteilungen zusammen arbeiten. Sonst sitzen wir wieder ohne Termin dafür da.

Ich bin einfach sehr in Sorge und gefrustet.

Danke für die Tipps. Wir werden das jetzt alles in der Klinik ansprechen.

auch euch Danke schön .

Die letzten Kontrollwerte wurden im Mai 2018 gemacht, da war alles top. Und im Sommer ging's dann los. Er ist übrigens gerade wieder im op. Müssen noch mehr Darm entfernen.

Hallo.

Entschuldigt, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Aber hier war / ist die Hölle los. Nach 4 Monaten Diagnose-Marathon gibt es eine - leider schlimme - Diagnose: Autoimmunhepatitis. Das ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die eigene Leber als fremd erkennt und bekämpft. Deshalb das geschwächte Immunsystem und die 100 Baustellen. Leider blieb diese Krankheit über Jahre unerkannt.

Obwohl - stimmt nicht. Bereits 2013 fielen erhöhte Leberwerte auf. Aber es hieß nur " der ist zu dick, das ist die Fettleber" . Keine weiteren Kontrollen nötig. Dank dieser Vorurteile wurde nicht weiter untersucht und jetzt hat mein Mann bereits eine Leberzirrhose. Das heißt, er hat schon sehr viele akute Leberentzündungen hinter sich und keiner hat's bemerkt. Dummerweise macht eine kranke Leber erstmal kaum bis keine Symptome. Er wird nicht mehr gesund.

Sein Immunsystem wird jetzt mit Immunsuppressiva runter gefahren, damit der Körper aufhört, die Leber zu bekämpfen. Mit allen lebenslangen Konsequenzen. Auf Dauer wird er aber auf ein Spenderorgan angewiesen sein.

Wir können die Folgen noch gar nicht alle überblicken. Er ist jetzt schwerbehindert, kann nicht mehr in seinen Job zurück und wird immer krank bleiben. Er unterzuckert häufig, 2 x schon bis hin zum Krampfanfall (die Leber ist Glucosespeicher, seine Leber speichert nix mehr). Er kämpft nun darum- welch Ironie - sein Gewicht zu halten und nicht noch weiter abzunehmen. Was sehr schwer ist und der Bypass ist natürlich auch dabei nicht behilflich.

Mich k... es so an, dass damals keiner seine Symptome ernst nahm und ihn ordentlich untersucht. Er war ja fett. Reicht als Ursache. Braucht man nicht weiter zu schauen. Und 4 Monate brauchte es nun nochmal. Immer wieder ewige Wartezeiten bis zu Terminen, anfangs nahm ihn auch hier niemand erst. Bis zur Blinddarmgeschichte und dem Ergebnis der Biopsie. Tja ... zu spät :-(

Passt auf euch auf. Lasst nicht alle Symptome nur auf eurer Gewicht schienen. Und danke für alles hier.

LG Boomer

Danke ihr beiden.

Er bekommt aktuell 60 mg Prednisolon (Cortison) und Azathioprin (Zellteiler). Im Moment ist er noch in der Aufdosierungsphade. D.h. anfänglich wird sehr hoch dosiert und dann immer weiter reduziert bis er in der Remission (Erhaltungsphase) ist. Diese muss er dann immer nehmen.

Diese Behandlung soll die Autoimmunhepatitis stoppen, das Immunsystem soll damit aufhören, die Leber zu attackieren. Hierauf sprechen laut Statistiken 80% der Menschen an. Die Chancen stehen also gut.

Sein Problem ist aber, dass er bereits eine ausgeprägte Leberzirrhose hat und seine Leber schon nicht mehr genug Leistung bringt. Auch wenn die Medis nun anschlagen, bleibt die Leber kaputt. Sie wird dann nur nicht mehr weiter zerstört. Deshalb die Anbindung ans Transplantationszentrum und die Listung bei Eurotransplant.

Die Listung dort erfolgt nach einem komplizierten Score, der sich hauptsächlich an der Dringlichkeit und den Chancen des Patienten orientiert. Vereinfacht wurde und erklärt, es gäbe 4 Phasen. 1. Phase vorsorgliche Meldung bis 4. Phase akute Lebensgefahr. Er steht aktuell bei Phase 2. D.h. er braucht eine, aber nicht sofort. Wir haben uns dazu entschieden, dass ich mich testen lasse, ob ich als Lebendspender in Frage kommen könnte. Die Blutgruppe passt. Problematisch könnte unser Größenunterschied sein. Er ist 35 cm größer wie ich und es ist fraglich, ob meine Leber groß genug ist, um ihm ausreichend Material abzugeben und selbst noch genug zu behalten (die Leber wächst bei einem gesunden Menschen wieder nach).

Es wurde auch darüber gesprochen, den Bypass rückgängig zu machen. Aktuell möchte das aber niemand. Solange er nicht zu sehr ins Untergewicht rutscht, wird man seiner Leber keine OP mit Narkose, Medikamenten und der ganze Belastung zumuten. Und er selbst will auch nicht. Zu groß ist noch die Angst, dann wieder zuzunehmen. Er wiegt aktuell 90 kg bei 2 m Größe (Höchstgewicht 185 kg) . Das ist noch absolut ok. Er soll nur nicht weiter abnehmen. Das ist jedoch schwierig. Durch die Leberzirrhose ist der Grundumsatz erhöht und sein Speiseplan eingeschränkt. Und durch den Bypass gehen nur kleine Mengen. Aktuell isst er ca alle 2-3 Stunden und damit geht es gut.

Ist noch alles sehr frisch, die Therapie hat am Dienstag begonnen. Noch hat nur wenig Nebenwirkungen, was uns positiv stimmt.

Ich bin zur Zeit in so ner Schockphase. Wie konnte das übersehen werden? Wieso hat ihn keiner richtig untersucht? Hätte mir früher was auffallen müssen, wenn schon die Ärzte nichts bemerkt haben? Hätten wir mehr drängeln und weniger vertrauen müssen? Was ist mit unseren Kindern? Die Autoimmunhepatitis ist genetisch bedingt. Werden die auch krank? Wie geht es beruflich für ihn weiter?

Es sind eben 1000 Fragen im Moment, wir müssen uns erst noch zurecht finden in der neuen Situation.

Aber um das Forum nicht ganz themenfremd zu überfluten:

Habt ihr Tipps für kalorienreiche Nahrung ohne Zucker und Weißmehl (führt zu Unterzuckerattacken) und ohne viel Fett (verträgt er nicht)? Nur mit Vollkorn, Putenfleisch, viel Obst und Gemüse in kleinen Mengen sind eine ausreichende Menge an Kalorien und Eiweiß schwer zu erreichen.

Habt ihr leckere Favoriten für Eiweißpulver? Er mixt sich zum Frühstück immer einen Shake aus frischem Obst, Milch und Joghurt und peppt diesen mit Eiweißpulver auf. Aber das richtig leckere haben wir noch nicht gefunden.

LG
Boomer